人生の最期、おだやかな旅立ちを支える「終末期ドゥーラ」

2024/03/01 11 users 最期 臨終 苦難 Getty Images 人生

死に至る過程と臨終の場で患者と家族を支援するために、終末期ドゥーラは医療以外の面から介入する。（PHOTOGRAPH BY ARMAN ZHENIKEYEV, GETTY IMAGES） 2017年1月、64歳のジェリー・クリーハンさんが筋萎縮性側索硬化症（ALS）と診断された時、ジェリーさんと妻のスーさんはこれから苦難が待ち構えていることを悟った。... 続きを読む

待ち望んだ新薬、しかし日本では未承認…「待っていられない」と独自に輸入する道を選んだ男性の奮闘と願い ｜ 47NEWS

2024/01/18 20 users 新薬 奮闘 未承認 難病 恩恵

２０２３年４月、ある難病の新薬が米国で承認された。筋肉を動かす神経が変性し、体がだんだん動かなくなっていく筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の薬「トフェルセン」。症状の進行に恐怖と不安を募らせる患者らが待ち望んでいた薬が実用化した。朗報のはずだったが、日本の患者は恩恵にあずかれていない。日本ではまだ承... 続きを読む

待ち望んだ新薬、しかし日本では未承認…「待っていられない」と独自に輸入する道を選んだ男性の奮闘と願い（47NEWS） - Yahoo!ニュース

2024/01/18 15 users 新薬 奮闘 Yahoo 未承認 難病

２０２３年４月、ある難病の新薬が米国で承認された。筋肉を動かす神経が変性し、体がだんだん動かなくなっていく筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の薬「トフェルセン」。症状の進行に恐怖と不安を募らせる患者らが待ち望んでいた薬が実用化した。朗報のはずだったが、日本の患者は恩恵にあずかれていない。日本ではまだ承... 続きを読む

大学時代、自分そっくりな分身を作りリモートで黒板を見て講師に質問しまくり『これでダメなら出席とは何なのか』と言いまくって出席を認めさせたのが2011年の事

2023/08/21 222 users 分身 黒板 OriHime 出席 寝たきり

吉藤オリィ@分身 @origamicat 移動困難でも社会に参加できる手段を研究開発する #オリィ研究所 所長.分身ロボット「#OriHime」寝たきりでも働ける「#分身ロボットカフェ」,ALSなど重度障害者の意思伝達福祉機器「#OriHimeeye」,日本最大の車椅子マップアプリ「#WheeLog!」など開発. #WITHALS 技術顧問 orylab.com 吉藤オ... 続きを読む

ALS 遺伝子治療の治験始まる 患者への投与は国内初 | NHK

2023/04/26 13 users 投与 ALS患者 難病 治験 遺伝子

全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病、ALS＝筋萎縮性側索硬化症の症状の進行を抑えようと、患者に遺伝子を投与する治験が自治医科大学附属病院で始まりました。遺伝子治療でALS患者への投与が行われるのは国内で初めてで、治療法としての確立を目指したいとしています。 ALSは筋肉を動かす運動神経が壊れて全身が徐々に... 続きを読む

アメリカで難病ALS＝筋萎縮性側索硬化症の治療薬を承認 | NHK

2023/04/26 20 users 難病ＡＬＳ 筋萎縮性側索硬化症 バイオジェン 承認 NHK

全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病、ALS＝筋萎縮性側索硬化症について、FDA＝アメリカ食品医薬品局は25日、アメリカの製薬会社が開発した新薬を「患者に利益があると合理的に予測できる」として、治療薬として承認したと発表しました。 承認されたのはアメリカの製薬会社「バイオジェン」が開発したALSの治療薬「トフ... 続きを読む

Jun Mukai on Twitter: "世界中のみんなが氷水をかぶったicebucket challengeで集まったお金を資金源にしてALSの新薬が開発されてつい先週にFDAに認可されたらしい。そんなことあるんだな https://t.co/gVij

2022/10/02 25 users ＦＤＡ 新薬 https 資金源 つい先週

世界中のみんなが氷水をかぶったicebucket challengeで集まったお金を資金源にしてALSの新薬が開発されてつい先週にFDAに認可されたらしい。そんなことあるんだな https://t.co/gVij9ODczv 続きを読む

ALSの病状、進行停止　「世界初」iPS使い既存薬探す ｜ 共同通信

2021/09/30 637 users 井上治久教授 iPS細胞 病状 治験 筋萎縮性側索硬化症

体が徐々に動かせなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」の治療に有効な既存薬を患者の人工多能性幹細胞（iPS細胞）を使って探し出し、患者に投与する臨床試験（治験）を実施したところ、9人中5人で病状の進行を止める効果があったと京都大の井上治久教授（神経内科学）らのチームが30日発表した。 進行を遅らせる薬... 続きを読む

筋萎縮性側索硬化症(ALS)を発症し、サイボーグになることを選んだ男──『NEO HUMAN ネオ・ヒューマン: 究極の自由を得る未来』 - 基本読書

2021/06/25 146 users サイボーグ 呼吸 筋萎縮性側索硬化症 ピーター・スコット 作者

ＮＥＯ　ＨＵＭＡＮ　ネオ・ヒューマン―究極の自由を得る未来 作者:ピーター・スコット・モーガン東洋経済新報社Amazon ALSという病 筋萎縮性側索硬化症（ALS）という病気がある。体が徐々に動かなくなっていき、最終的には自発的な呼吸も行うことができず、目以外のすべてが動かせなくなってしまう病気で、現在治療法は... 続きを読む

父の存在「周囲を不幸に」　父を殺害容疑の医師らメール：朝日新聞デジタル

2021/05/13 31 users 殺害容疑 朝日新聞デジタル 周囲 存在 嘱託殺人

難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）の女性患者への嘱託殺人罪で起訴された2人の医師らが、一方の父に対する殺人容疑で逮捕された事件で、父の死亡前に医師らの間で交わされたメールに、父について「周囲を不幸にする」という内容が記されていたことが捜査関係者への取材でわかった。京都府警は、メールの趣旨について、医... 続きを読む

ALS患者嘱託殺人の罪で起訴の医師ら3人 殺人容疑で逮捕状 京都 | 事件 | NHKニュース

2021/05/12 10 users ALS患者嘱託殺人 起訴 殺人容疑 逮捕状 事件

難病のALSの患者から依頼を受け、薬物を投与して殺害したとして逮捕・起訴された医師2人が、10年前に死亡したこのうち1人の父親についても殺害した疑いがあることが捜査関係者への取材で分かりました。 70代の母親も関与した疑いがあるとして事情を聞いていて、京都府警察本部は、殺人の疑いで3人の逮捕状を取り、12日に... 続きを読む

【安楽死と呼ぶ前に】「私なら死ぬ」はヘイトスピーチ　ネットに堆積する匿名の暴力　障害ある人の受け止めは（京都新聞） - Yahoo!ニュース

2021/03/18 178 users ヘイトスピーチ 安楽死 暴力 匿名 Yahoo

「安楽死」を議論する前に、もっと見つめ直すものがあるのではないか。京都新聞とYahoo!ニュースの共同連載企画「安楽死と呼ぶ前に」を3回掲載したところ、多数の反響が寄せられた。筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者＝当時（51）＝に医師が薬物を投与し死なせた嘱託殺人事件の報道と同様に、「あんな病気になったら、私だ... 続きを読む

「私は生きたい」難病ALSと闘う女性バイオリニスト　コロナ禍に選んだ‟生き続ける”決意【北海道発】（FNNプライムオンライン） - Yahoo!ニュース

2021/02/06 13 users コロナ禍 コンサー 難病ＡＬＳ バイオリニスト 難病

全身の筋肉が衰えていく難病の「ALS」と闘うバイオリニストの大平まゆみさん。 コロナ禍で、新たな声と共に“人生の第2幕”を歩み始めた大平さんが訴える命のメッセージとは。 【画像】コロナ禍で訴えるメッセージ 難病と闘う女性バイオリニスト 2021年、創立60年を迎える札幌交響楽団。 ここで演奏者のまとめ役、コンサー... 続きを読む

#自助といわれても：町から届いた冷酷な順序　ALS患者でさえ家族介護を求める行政の“誤解” - 毎日新聞

2021/01/25 245 users 自助 共助 ALS患者 毎日新聞 順序

＜福祉の考え方の基本は、「自助」→「共助」→「公助」です＞。山里の最低気温がマイナス7・7度まで冷え込んだ2017年2月24日に長野県信濃町の住民福祉課から発せられた一通の文書が、町内に住む小林さゆりさん（56）の元に届いた。全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」を患っていた。年老い... 続きを読む

ALS嘱託殺人、証拠のPDF開示請求　コピーに数百万円で弁護側　検察拒否 - 毎日新聞

2021/01/18 20 users ALS嘱託殺人 毎日新聞 争点 証拠 コピー

難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者に対する嘱託殺人事件で、裁判の争点を絞り込む公判前整理手続きが京都地裁で進む中、検察側の証拠の開示方法について弁護側が変更を求めている。量が膨大で、コピー代が数百万円に上る可能性があるからだ。弁護側はPDFなど電子データでの開示などを求めたが、検察側は拒否。弁護側... 続きを読む

ALS嘱託殺人、証拠のPDF開示請求　コピーに数百万円で弁護側　検察拒否（毎日新聞） - Yahoo!ニュース

2021/01/18 434 users ALS嘱託殺人 毎日新聞 争点 証拠 Yahoo

難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者に対する嘱託殺人事件で、裁判の争点を絞り込む公判前整理手続きが京都地裁で進む中、検察側の証拠の開示方法について弁護側が変更を求めている。量が膨大で、コピー代が数百万円に上る可能性があるからだ。弁護側はPDFなど電子データでの開示などを求めたが、検察側は拒否。弁護側... 続きを読む

「マイルドな優生思想」が蔓延る日本に「安楽死」は百年早い（斎藤 環） | 現代ビジネス | 講談社（1/7）

2020/08/25 540 users 斎藤 安楽死 講談社 優生思想 現代ビジネス

筋萎縮性側索硬化症（ALS）の女性から依頼を受け、医師が薬物を投与して殺害し逮捕された事件で、京都地検は事件に関わった2名の医師を8月13日、嘱託殺人罪で起訴した。報道によればALSの女性は以前から強く安楽死を希望しており、2018年12月にツイッターで被告の医師と知り合ってから、やりとりを重ねていたという。 医... 続きを読む

「私だったら死ぬ」投稿はヘイトスピーチ　立岩教授に聞く　ALS「安楽死」事件｜社会｜地域のニュース｜京都新聞

2020/08/23 268 users ヘイトスピーチ 安楽死 ALS患者 事件 尊厳死

筋萎縮性側索硬化症（ALS）の女性に対する嘱託殺人事件をきっかけに、安楽死（尊厳死）をどう考えたらよいのかに関心が集まっている。ALS患者への支援のあり方も問われている。障害学会会長で立命館大教授の立岩真也さんに聞いた。 “死にたい状況”の改善が先だ ―　事件について、警察は「安楽死」とはみていない。どう考... 続きを読む

「これが私」ALS発症の医師が嘱託殺人を許さないわけ：朝日新聞デジタル

2020/07/31 18 users ALS発症 嘱託殺人 きみこ 朝日新聞デジタル 医師

難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）の女性患者が医師に薬物を投与され、殺害されたとされる事件が、社会に衝撃を与えている。8年前にALSを発症した医師の竹田主子（きみこ）さん（50）=東京都=は、死を願った自身の経験を振り返り、患者への社会全体の支援を訴える。 たけだ・きみこ　信州大医学部卒業。東京大医学部付属... 続きを読む

「ALSは業病」ツイートで炎上　石原慎太郎氏が謝罪（朝日新聞デジタル） - Yahoo!ニュース

2020/07/31 18 users ごうびょう 悪事 前世 あくごう 波紋

難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）の女性患者（当時51）に対する嘱託殺人容疑で医師2人が逮捕された事件をめぐり、元東京都知事で作家の石原慎太郎氏が自身の公式ツイッターに投稿した内容が波紋を呼んでいる。石原氏はALSを「業病（ごうびょう）」と表現したが、業病とは「悪業（あくごう＝前世の悪事）の報いでかかると... 続きを読む

「ALSは業病」ツイートで炎上　石原慎太郎氏が謝罪：朝日新聞デジタル

2020/07/31 39 users ごうびょう 悪事 前世 あくごう 波紋

難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）の女性患者（当時51）に対する嘱託殺人容疑で医師2人が逮捕された事件をめぐり、元都知事で作家の石原慎太郎氏が自身の公式ツイッターに投稿した内容が波紋を呼んでいる。石原氏はALSを「業病（ごうびょう）」と表現したが、業病とは「悪業（あくごう）（前世の悪事）の報いでかかると考... 続きを読む

石原慎太郎氏の「相変わらずな」発言にげんなり　「ババア発言」訴訟の元原告 - 毎日新聞

2020/07/31 15 users 毎日新聞 訴訟 石原慎太郎氏 発言 前世

元東京都知事の石原慎太郎氏（87）が、ツイッターの投稿で難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）について「業病」（前世の悪業＜あくごう＞の報いでかかる病気）と表現した問題。過去にも繰り返されてきた石原氏の差別的発言を、毎日新聞の記事データベースからたどり、通底する思想を探るシリーズの2回目は、「女性が生殖能... 続きを読む

「生産性」と「役に立つ生」に憑かれた、私たちのグロテスクな社会について（木澤 佐登志） | 現代ビジネス | 講談社（1/5）

2020/07/30 25 users 佐登志 植松聖死刑囚 犯行直後 殺傷事件 発想

2016年7月26日、神奈川県相模原市の障害者施設で殺傷事件が起きた。「生産性のない人間は生きる価値がない」。植松聖死刑囚は犯行直後こう語っていた。奇しくも事件から4年を迎える直前には、ALSの女性が殺害された事件が話題となり、「役に立つ生」という発想に取り憑かれた私たちの社会をめぐる議論が盛んになっている... 続きを読む

京都「安楽死」事件、主治医が初の報道対応「NHK番組観て」死への思い傾斜（京都新聞） - Yahoo!ニュース

2020/07/29 286 users 主治医 傾斜 安楽死 Yahoo ＮＨＫ番組

神経難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）の女性に対する嘱託殺人容疑で医師2人が逮捕された事件で、亡くなった京都市中京区の林優里さん＝当時（51）＝の男性主治医が29日までに、京都新聞社の取材に応じた。栄養摂取の中止による安楽死を求めることがあったと明かす一方、「彼女は少しでも長く良い状態で生きたいと、最後... 続きを読む

「嘱託殺人、安楽死議論の契機にすべきでない」日医会長：朝日新聞デジタル

2020/07/29 21 users 契機 嘱託殺人 朝日新聞デジタル 中川俊男会長 日医会長

日本医師会の中川俊男会長は29日の会見で、難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）の女性患者（当時51）への嘱託殺人容疑で医師2人が逮捕された事件と、安楽死の議論を結びつけることについて「これを（議論の）契機にすべきではない。慎重にしたい」と述べた。 中川氏は「今回の事件のように患者さんから『死なせてほしい』と... 続きを読む