人生の最期、おだやかな旅立ちを支える「終末期ドゥーラ」

2024/03/01 11 users 最期 als 臨終 苦難 Getty Images

死に至る過程と臨終の場で患者と家族を支援するために、終末期ドゥーラは医療以外の面から介入する。（PHOTOGRAPH BY ARMAN ZHENIKEYEV, GETTY IMAGES） 2017年1月、64歳のジェリー・クリーハンさんが筋萎縮性側索硬化症（ALS）と診断された時、ジェリーさんと妻のスーさんはこれから苦難が待ち構えていることを悟った。... 続きを読む

待ち望んだ新薬、しかし日本では未承認…「待っていられない」と独自に輸入する道を選んだ男性の奮闘と願い ｜ 47NEWS

2024/01/18 20 users 新薬 als 奮闘 未承認 難病

２０２３年４月、ある難病の新薬が米国で承認された。筋肉を動かす神経が変性し、体がだんだん動かなくなっていく筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の薬「トフェルセン」。症状の進行に恐怖と不安を募らせる患者らが待ち望んでいた薬が実用化した。朗報のはずだったが、日本の患者は恩恵にあずかれていない。日本ではまだ承... 続きを読む

待ち望んだ新薬、しかし日本では未承認…「待っていられない」と独自に輸入する道を選んだ男性の奮闘と願い（47NEWS） - Yahoo!ニュース

2024/01/18 15 users 新薬 als 奮闘 Yahoo 未承認

２０２３年４月、ある難病の新薬が米国で承認された。筋肉を動かす神経が変性し、体がだんだん動かなくなっていく筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の薬「トフェルセン」。症状の進行に恐怖と不安を募らせる患者らが待ち望んでいた薬が実用化した。朗報のはずだったが、日本の患者は恩恵にあずかれていない。日本ではまだ承... 続きを読む

ALS 遺伝子治療の治験始まる 患者への投与は国内初 | NHK

2023/04/26 13 users als 投与 ALS患者 難病 治験

全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病、ALS＝筋萎縮性側索硬化症の症状の進行を抑えようと、患者に遺伝子を投与する治験が自治医科大学附属病院で始まりました。遺伝子治療でALS患者への投与が行われるのは国内で初めてで、治療法としての確立を目指したいとしています。 ALSは筋肉を動かす運動神経が壊れて全身が徐々に... 続きを読む

アメリカで難病ALS＝筋萎縮性側索硬化症の治療薬を承認 | NHK

2023/04/26 20 users 難病ＡＬＳ バイオジェン 承認 NHK ドブ

全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病、ALS＝筋萎縮性側索硬化症について、FDA＝アメリカ食品医薬品局は25日、アメリカの製薬会社が開発した新薬を「患者に利益があると合理的に予測できる」として、治療薬として承認したと発表しました。 承認されたのはアメリカの製薬会社「バイオジェン」が開発したALSの治療薬「トフ... 続きを読む

35歳でFC岐阜社長を務めた私がALSを発症し、8年を経て思うこと - 恩田聖敬｜論座 - 朝日新聞社の言論サイト

2022/08/21 9 users als 視座 朝日新聞社 途方 恩田聖敬

ALS（筋萎縮性側索硬化症）患者である恩田聖敬さんの連載「健常者＋ALS患者の視座から社会を見たら」が始まります。35歳でJリーグFC岐阜の社長を務めるなど、恵まれた人生を送ってきた恩田さんは、ALSを発症したことによって視野や価値観や人生観が途方もなくひろがったといいます。 発症前には見えなかった何が見えるよ... 続きを読む

呼吸の確保は声を失うこと…ALS罹患のニャンちゅう声優が直面する「最終段階」（津久井 教生）

2022/05/07 8 users 津久井 自力 筋肉 病気 呼吸

ALS(筋萎縮性側索硬化症)を検索すると「感覚があるままに体が動かなくなる病気」という説明が多くあります。もう少し詳しい説明を探すと「筋肉が動かなくなってしまい最終的に自力で呼吸が出来なくなる」と書かれてれています。そして「現在、効果の認定されている治療法がない」と言われていることで知られています。AL... 続きを読む

ALS進行、白血病の薬で食い止める　iPS創薬の治験で世界初（朝日新聞デジタル） - Yahoo!ニュース

2021/10/01 5 users 白血病 治験 als 朝日新聞デジタル Yahoo

体が徐々に動かなくなっていく難病「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」について、京都大などのチームは30日、iPS細胞を使って見つけた治療薬候補の「ボスチニブ」を飲んでもらう治験の結果、一部の患者で進行を止められた可能性があると発表した。ALSの進行を食い止めた例は世界初とみられる。 【写真】治験の結果について、... 続きを読む

ALSの病状、進行停止　「世界初」iPS使い既存薬探す ｜ 共同通信

2021/09/30 637 users als 井上治久教授 iPS細胞 病状 治験

体が徐々に動かせなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」の治療に有効な既存薬を患者の人工多能性幹細胞（iPS細胞）を使って探し出し、患者に投与する臨床試験（治験）を実施したところ、9人中5人で病状の進行を止める効果があったと京都大の井上治久教授（神経内科学）らのチームが30日発表した。 進行を遅らせる薬... 続きを読む

筋萎縮性側索硬化症(ALS)を発症し、サイボーグになることを選んだ男──『NEO HUMAN ネオ・ヒューマン: 究極の自由を得る未来』 - 基本読書

2021/06/25 146 users als サイボーグ 呼吸 ピーター・スコット 作者

ＮＥＯ　ＨＵＭＡＮ　ネオ・ヒューマン―究極の自由を得る未来 作者:ピーター・スコット・モーガン東洋経済新報社Amazon ALSという病 筋萎縮性側索硬化症（ALS）という病気がある。体が徐々に動かなくなっていき、最終的には自発的な呼吸も行うことができず、目以外のすべてが動かせなくなってしまう病気で、現在治療法は... 続きを読む

iPS細胞創薬でALSへの有効性確認　慶応大チーム、世界初 | 毎日新聞

2021/05/20 6 users als 慶応大 iPS細胞 岡野栄之教授 毎日新聞

慶応大の岡野栄之教授（生理学）らの研究チームは20日、全身の筋力が徐々に低下する筋萎縮性側索硬化症（ALS）に、パーキンソン病治療薬が有効であることが確認できたと公表した。患者由来のiPS細胞（人工多能性幹細胞）を活用した臨床試験（治験）で、病気の進行を遅らせることができたという。有効な治療法が乏しいALS... 続きを読む

「なぜ延命させる」　逮捕の医師ら、父の治療方針に反対：朝日新聞デジタル

2021/05/14 5 users 朝日新聞デジタル 反対 逮捕 治療方針 医師ら

筋萎縮性側索硬化症（ALS）の女性患者への嘱託殺人罪で起訴された2人の医師らが、一方の父に対する10年前の殺人容疑で逮捕された事件で、当時父が入院していた病院側が、父が栄養を摂取しやすいようにと胃ろうの造設を提案した際、逮捕された医師が「なぜ延命させようとする」と反論していたことが、捜査関係者への取材... 続きを読む

父の存在「周囲を不幸に」　父を殺害容疑の医師らメール：朝日新聞デジタル

2021/05/13 31 users 殺害容疑 朝日新聞デジタル 周囲 als 存在

難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）の女性患者への嘱託殺人罪で起訴された2人の医師らが、一方の父に対する殺人容疑で逮捕された事件で、父の死亡前に医師らの間で交わされたメールに、父について「周囲を不幸にする」という内容が記されていたことが捜査関係者への取材でわかった。京都府警は、メールの趣旨について、医... 続きを読む

【安楽死と呼ぶ前に】「私なら死ぬ」はヘイトスピーチ　ネットに堆積する匿名の暴力　障害ある人の受け止めは（京都新聞） - Yahoo!ニュース

2021/03/18 178 users ヘイトスピーチ 安楽死 暴力 匿名 als

「安楽死」を議論する前に、もっと見つめ直すものがあるのではないか。京都新聞とYahoo!ニュースの共同連載企画「安楽死と呼ぶ前に」を3回掲載したところ、多数の反響が寄せられた。筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者＝当時（51）＝に医師が薬物を投与し死なせた嘱託殺人事件の報道と同様に、「あんな病気になったら、私だ... 続きを読む

俳優の瑳川哲朗さんが死去　近藤勇役などで人気 ｜ 共同通信

2021/02/26 9 users 死去 俳優 als 共同通信 劇団青俳

NHK大河ドラマ「三姉妹」の近藤勇役で知られ、舞台でも活躍した俳優の瑳川哲朗（さがわ・てつろう、本名勝野忠孝＝かつの・ただたか）さんが17日、筋萎縮性側索硬化症（ALS）のため東京都内の高齢者施設で死去した。84歳。千葉県出身。葬儀は親族で行った。 早稲田大を卒業。1959年入団の劇団青俳や東宝演劇部を経てフリ... 続きを読む

#自助といわれても：町から届いた冷酷な順序　ALS患者でさえ家族介護を求める行政の“誤解” - 毎日新聞

2021/01/25 245 users 自助 共助 als ALS患者 毎日新聞

＜福祉の考え方の基本は、「自助」→「共助」→「公助」です＞。山里の最低気温がマイナス7・7度まで冷え込んだ2017年2月24日に長野県信濃町の住民福祉課から発せられた一通の文書が、町内に住む小林さゆりさん（56）の元に届いた。全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」を患っていた。年老い... 続きを読む

ALS嘱託殺人、証拠のPDF開示請求　コピーに数百万円で弁護側　検察拒否 - 毎日新聞

2021/01/18 20 users ALS嘱託殺人 毎日新聞 als 争点 証拠

難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者に対する嘱託殺人事件で、裁判の争点を絞り込む公判前整理手続きが京都地裁で進む中、検察側の証拠の開示方法について弁護側が変更を求めている。量が膨大で、コピー代が数百万円に上る可能性があるからだ。弁護側はPDFなど電子データでの開示などを求めたが、検察側は拒否。弁護側... 続きを読む

ALS嘱託殺人、証拠のPDF開示請求　コピーに数百万円で弁護側　検察拒否（毎日新聞） - Yahoo!ニュース

2021/01/18 434 users ALS嘱託殺人 毎日新聞 als 争点 証拠

難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者に対する嘱託殺人事件で、裁判の争点を絞り込む公判前整理手続きが京都地裁で進む中、検察側の証拠の開示方法について弁護側が変更を求めている。量が膨大で、コピー代が数百万円に上る可能性があるからだ。弁護側はPDFなど電子データでの開示などを求めたが、検察側は拒否。弁護側... 続きを読む

難病のホーキング博士が見出した｢幸福の指標｣ | リーダーシップ・教養・資格・スキル | 東洋経済オンライン | 経済ニュースの新基準

2020/08/31 6 users ホーキング博士 リーダーシップ 難病 教養 指標

“車椅子の天才物理学者”ホーキング博士が残した、数々の言葉をひもときます（写真：Eyevine／アフロ） 21歳の頃、ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断された、“車椅子の天才物理学者”ホーキング博士。2018年にその生涯を閉じるまで、博士が残した示唆とウィットに富む数々の言葉を、実際に国際宇宙ステーションでも対話をし... 続きを読む

「マイルドな優生思想」が蔓延る日本に「安楽死」は百年早い（斎藤 環） | 現代ビジネス | 講談社（1/7）

2020/08/25 540 users 斎藤 安楽死 講談社 優生思想 als

筋萎縮性側索硬化症（ALS）の女性から依頼を受け、医師が薬物を投与して殺害し逮捕された事件で、京都地検は事件に関わった2名の医師を8月13日、嘱託殺人罪で起訴した。報道によればALSの女性は以前から強く安楽死を希望しており、2018年12月にツイッターで被告の医師と知り合ってから、やりとりを重ねていたという。 医... 続きを読む

「私だったら死ぬ」投稿はヘイトスピーチ　立岩教授に聞く　ALS「安楽死」事件｜社会｜地域のニュース｜京都新聞

2020/08/23 268 users ヘイトスピーチ als 安楽死 ALS患者 事件

筋萎縮性側索硬化症（ALS）の女性に対する嘱託殺人事件をきっかけに、安楽死（尊厳死）をどう考えたらよいのかに関心が集まっている。ALS患者への支援のあり方も問われている。障害学会会長で立命館大教授の立岩真也さんに聞いた。 “死にたい状況”の改善が先だ ―　事件について、警察は「安楽死」とはみていない。どう考... 続きを読む

松永正訓さん「容疑者に苦悩あったのか」　全く違う、尊厳死と積極的安楽死 - 毎日新聞

2020/08/03 5 users 毎日新聞 苦悩 安楽死 尊厳死 松永正訓さん

京都の筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者の嘱託殺人事件で、医師の倫理が改めて問われている。容疑者の医師の過去の著作や投稿などから「命の選別」思想があるとも指摘される。前編に続き、小児外科医で作家の松永正訓さん（58）と考えた。【宇多川はるか/統合デジタル取材センター】 ――今回の事件の容疑者の医師は、「高齢... 続きを読む

「これが私」ALS発症の医師が嘱託殺人を許さないわけ：朝日新聞デジタル

2020/07/31 18 users ALS発症 嘱託殺人 als きみこ 朝日新聞デジタル

難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）の女性患者が医師に薬物を投与され、殺害されたとされる事件が、社会に衝撃を与えている。8年前にALSを発症した医師の竹田主子（きみこ）さん（50）=東京都=は、死を願った自身の経験を振り返り、患者への社会全体の支援を訴える。 たけだ・きみこ　信州大医学部卒業。東京大医学部付属... 続きを読む

「ALSは業病」ツイートで炎上　石原慎太郎氏が謝罪（朝日新聞デジタル） - Yahoo!ニュース

2020/07/31 18 users als ごうびょう 悪事 前世 あくごう

難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）の女性患者（当時51）に対する嘱託殺人容疑で医師2人が逮捕された事件をめぐり、元東京都知事で作家の石原慎太郎氏が自身の公式ツイッターに投稿した内容が波紋を呼んでいる。石原氏はALSを「業病（ごうびょう）」と表現したが、業病とは「悪業（あくごう＝前世の悪事）の報いでかかると... 続きを読む

「ALSは業病」ツイートで炎上　石原慎太郎氏が謝罪：朝日新聞デジタル

2020/07/31 39 users als ごうびょう 悪事 前世 あくごう

難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）の女性患者（当時51）に対する嘱託殺人容疑で医師2人が逮捕された事件をめぐり、元都知事で作家の石原慎太郎氏が自身の公式ツイッターに投稿した内容が波紋を呼んでいる。石原氏はALSを「業病（ごうびょう）」と表現したが、業病とは「悪業（あくごう）（前世の悪事）の報いでかかると考... 続きを読む