ALSの病状、進行停止　「世界初」iPS使い既存薬探す ｜ 共同通信

2021/09/30 637 users als 井上治久教授 iPS細胞 病状 治験

体が徐々に動かせなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」の治療に有効な既存薬を患者の人工多能性幹細胞（iPS細胞）を使って探し出し、患者に投与する臨床試験（治験）を実施したところ、9人中5人で病状の進行を止める効果があったと京都大の井上治久教授（神経内科学）らのチームが30日発表した。 進行を遅らせる薬... 続きを読む

筋萎縮性側索硬化症(ALS)を発症し、サイボーグになることを選んだ男──『NEO HUMAN ネオ・ヒューマン: 究極の自由を得る未来』 - 基本読書

2021/06/25 146 users als サイボーグ 呼吸 ピーター・スコット 作者

ＮＥＯ　ＨＵＭＡＮ　ネオ・ヒューマン―究極の自由を得る未来 作者:ピーター・スコット・モーガン東洋経済新報社Amazon ALSという病 筋萎縮性側索硬化症（ALS）という病気がある。体が徐々に動かなくなっていき、最終的には自発的な呼吸も行うことができず、目以外のすべてが動かせなくなってしまう病気で、現在治療法は... 続きを読む

【安楽死と呼ぶ前に】「私なら死ぬ」はヘイトスピーチ　ネットに堆積する匿名の暴力　障害ある人の受け止めは（京都新聞） - Yahoo!ニュース

2021/03/18 178 users ヘイトスピーチ 安楽死 暴力 匿名 als

「安楽死」を議論する前に、もっと見つめ直すものがあるのではないか。京都新聞とYahoo!ニュースの共同連載企画「安楽死と呼ぶ前に」を3回掲載したところ、多数の反響が寄せられた。筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者＝当時（51）＝に医師が薬物を投与し死なせた嘱託殺人事件の報道と同様に、「あんな病気になったら、私だ... 続きを読む

#自助といわれても：町から届いた冷酷な順序　ALS患者でさえ家族介護を求める行政の“誤解” - 毎日新聞

2021/01/25 245 users 自助 共助 als ALS患者 毎日新聞

＜福祉の考え方の基本は、「自助」→「共助」→「公助」です＞。山里の最低気温がマイナス7・7度まで冷え込んだ2017年2月24日に長野県信濃町の住民福祉課から発せられた一通の文書が、町内に住む小林さゆりさん（56）の元に届いた。全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」を患っていた。年老い... 続きを読む

ALS嘱託殺人、証拠のPDF開示請求　コピーに数百万円で弁護側　検察拒否（毎日新聞） - Yahoo!ニュース

2021/01/18 434 users ALS嘱託殺人 毎日新聞 als 争点 証拠

難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者に対する嘱託殺人事件で、裁判の争点を絞り込む公判前整理手続きが京都地裁で進む中、検察側の証拠の開示方法について弁護側が変更を求めている。量が膨大で、コピー代が数百万円に上る可能性があるからだ。弁護側はPDFなど電子データでの開示などを求めたが、検察側は拒否。弁護側... 続きを読む

「マイルドな優生思想」が蔓延る日本に「安楽死」は百年早い（斎藤 環） | 現代ビジネス | 講談社（1/7）

2020/08/25 540 users 斎藤 安楽死 講談社 優生思想 als

筋萎縮性側索硬化症（ALS）の女性から依頼を受け、医師が薬物を投与して殺害し逮捕された事件で、京都地検は事件に関わった2名の医師を8月13日、嘱託殺人罪で起訴した。報道によればALSの女性は以前から強く安楽死を希望しており、2018年12月にツイッターで被告の医師と知り合ってから、やりとりを重ねていたという。 医... 続きを読む

「私だったら死ぬ」投稿はヘイトスピーチ　立岩教授に聞く　ALS「安楽死」事件｜社会｜地域のニュース｜京都新聞

2020/08/23 268 users ヘイトスピーチ als 安楽死 ALS患者 事件

筋萎縮性側索硬化症（ALS）の女性に対する嘱託殺人事件をきっかけに、安楽死（尊厳死）をどう考えたらよいのかに関心が集まっている。ALS患者への支援のあり方も問われている。障害学会会長で立命館大教授の立岩真也さんに聞いた。 “死にたい状況”の改善が先だ ―　事件について、警察は「安楽死」とはみていない。どう考... 続きを読む

石原慎太郎氏の差別発言はなぜ繰り返されるのか　「業病」ツイートの根底に優生思想 - 毎日新聞

2020/07/29 181 users 根底 毎日新聞 ごうびょう 前世 あくごう

業病（ごうびょう）とは「前世の悪業（あくごう）の報いでかかるとされた、治りにくい病気。難病」（デジタル大辞泉）。元東京都知事の石原慎太郎氏（87）がツイッターに「業病のALS（筋萎縮性側索硬化症）に侵され自殺のための身動きも出来ぬ女性」と投稿したことへの批判が止まらない。この種の問題発言は初めてではな... 続きを読む

京都「安楽死」事件、主治医が初の報道対応「NHK番組観て」死への思い傾斜（京都新聞） - Yahoo!ニュース

2020/07/29 286 users 主治医 傾斜 安楽死 als Yahoo

神経難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）の女性に対する嘱託殺人容疑で医師2人が逮捕された事件で、亡くなった京都市中京区の林優里さん＝当時（51）＝の男性主治医が29日までに、京都新聞社の取材に応じた。栄養摂取の中止による安楽死を求めることがあったと明かす一方、「彼女は少しでも長く良い状態で生きたいと、最後... 続きを読む

維新、尊厳死ＰＴ設置へ：時事ドットコム

2020/07/29 623 users 維新 時事ドットコム als 舩後靖彦参院議員 馬場伸幸幹事長

維新、尊厳死ＰＴ設置へ 2020年07月29日17時13分 日本維新の会の馬場伸幸幹事長は２９日の記者会見で、筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者の嘱託殺人事件を受け、政務調査会に尊厳死を考えるプロジェクトチーム（ＰＴ）を設置すると発表した。また、ＡＬＳを患うれいわ新選組の舩後靖彦参院議員が「生きる権利」の大切さ... 続きを読む

「尊厳死議論の前に本質理解を」　ALS患者で「FC岐阜」運営会社元社長が訴え - 毎日新聞

2020/07/26 98 users ALS患者 毎日新聞 als 授受 FC岐阜

難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）の女性患者が薬物投与で殺害されたとされる事件で、患者と面識がなかった医師2人が嘱託殺人の疑いで逮捕された。女性は安楽死を望んでいた形跡があり、金銭の授受も明らかになっている。安楽死や尊厳死を巡っては法整備の議論を求める声もあるが、ALS患者は「まずは病気や障害者の本質を... 続きを読む

【スクープ】難病ＡＬＳ女性を安楽死　医師２人を逮捕へ、嘱託殺人容疑　京都府警｜社会｜地域のニュース｜京都新聞

2020/07/23 137 users スクープ 嘱託殺人容疑 安楽死 京都府警 als

【スクープ】難病ＡＬＳ女性を安楽死　医師２人を逮捕へ、嘱託殺人容疑　京都府警 2020年7月23日 11:10 全身の筋肉が動かなくなっていく神経難病の筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）を発症した京都市の女性から頼まれ、薬物を投与して殺害したとして、京都府警捜査１課などは２３日、嘱託殺人の疑いで、仙台市の医師の男（４... 続きを読む

漫画「20年ぶりに親父に会ったら難病だった話」　寝たきりになり筋力を失った父は最期に何を思ったか (1/5) - ねとらぼ

2019/07/15 55 users 寝たきり 最期 筋力 親父 als

久方ぶりに会った生き別れの父は、筋萎縮性側索硬化症（ALS）にかかっていた――。はまだやま（@hama8105）さんが実体験をもとに描いた、指定難病に苦しむ父と向き合う漫画「20年ぶりに親父に会ったら難病だった話」が、「家族について考えさせられる」「父に会いたくなった」と話題です。 20年ぶりに父の行方が発覚 ALSは... 続きを読む

ALSの患者に「時間稼ぎですか？」 文字盤コミュニケーション中、市役所職員の発言に抗議

2019/04/16 572 users als 難病 抗議 意思 役所

病気によって声を発することのできない人が道具を使って意思を伝えようとしているのに、役所の職員がからかうような言葉を投げつけたらどんな気持ちになるだろうか？ 筋肉を動かす全身の神経細胞が侵され、体が動かなくなっていく進行性の難病「ALS（筋萎縮性側索硬化症）」。 埼玉県吉川市に住むALSの患者、高田泰洋さ... 続きを読む

厚生省、ロボットスーツ「HAL」に保険適用　歩行のリハビリに活用 - ITmedia ニュース

2016/01/29 123 users リハビリ ロボットスーツ 厚生省 保険適用 活用

筑波大学発のベンチャー企業、サイバーダインが開発する装着型ロボットスーツ。脳から筋肉へ神経を通して送られる信号を読み取り、モーターを動かして歩行を助ける。歩行機能を改善するリハビリに活用される見込みだ。 脊髄性筋萎縮症や筋萎縮性側索硬化症などの患者を対象に、推定適用患者数は3400人としている。 関連記事 羽田空港にロボットスーツ「HAL」導入　掃除・運搬にもロボット活用 羽田空港ターミナルビルの... 続きを読む

アイスバケツ、有名人に広がる“違和感表明”ブームに感じる違和感｜LITERA／リテラ　本と雑誌の知を再発見

2014/08/28 137 users YouTube als ネイマール バケツ 難病

違和感を表明する有名人が増えてきたアイス・バケツ・チャレンジ（画像はYouTube「Bill Gates ALS Ice Bucket Challenge」より） レディ・ガガにネイマール、ビル・ゲイツ、マーク・ザッカーバーグ……世界中のセレブたちが氷水をかぶり大きな話題となっている、アイス・バケツ・チャレンジ。 このアイス・バケツ・チャレンジは、筋萎縮性側索硬化症（ALS）という難病の支援を目的... 続きを読む

みんなの党・浅尾代表、氷水かぶった　次に安倍首相指名 （スポーツ報知） - Yahoo!ニュース

2014/08/22 113 users 浅尾代表 スポーツ報知 Yahoo als 氷水

みんなの党の浅尾慶一郎代表（５０）が２２日、神奈川県鎌倉市の由比ガ浜海岸で、難病の筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の患者支援のキャンペーン「アイス・バケツ・チャレンジ」を行った。参加者は、次に参加する候補者を指名するが、浅尾氏は安倍晋三首相（５９）を指名した。 浅尾氏は「患者らを応援する環境作りが大切」と主張。今回のチャレンジは、ＴＢＳ社員から指名されたもので、自民党との共闘もうわさされるみんなの党に... 続きを読む

痛いニュース(ﾉ∀`) : 韓国人気バンドがアイスバケツチャレンジで安倍総理を指名 - ライブドアブログ

2014/08/22 75 users チャリティー運動 ライブドアブログ net アイス・バケツ

韓国人気バンドがアイスバケツチャレンジで安倍総理を指名 1 名前：動物園φ ★＠＼(^o^)／：2014/08/22(金) 12:46:03.28 ID:???0.net “アイス・バケツ・チャレンジ”とはALS(筋萎縮性側索硬化症)の認知度を高めるために始まったチャリティー運動。参加者は氷水を頭からかぶった後、新たに3人を指定してキャンペーンへの参加を誘う。指名された人は24時間内に氷水をかぶる... 続きを読む

氷水をかぶるALS支援運動にモヤモヤしている人が少しスッキリするための図 - 斗比主閲子の姑日記

2014/08/22 423 users ALS支援運動 斗比主閲子 姑日記 バケツ 氷水

2014-08-22 氷水をかぶるALS支援運動にモヤモヤしている人が少しスッキリするための図 解説・まとめ ALS（筋萎縮性側索硬化症）の支援運動として、氷水をかぶるか、100ドルを寄付するかというアイス・バケツ・チャレンジが今盛り上がっているようです。  photo by rtppt ※もはやバケツではない。 アイス・バケツ・チャレンジとは この運動について、ご存じない方はこちらをどうぞ。 ア... 続きを読む

痛いニュース(ﾉ∀`) : ロンブー淳「行動を起こしもしない人たちが一方的にネットで批判」…アイスバケツチャレンジを批判され反論 - ライブドアブログ

2014/08/21 85 users シャチ ライブドアブログ ロンブー淳 田村淳 反論

ロンブー淳「行動を起こしもしない人たちが一方的にネットで批判」…アイスバケツチャレンジを批判され反論 1 名前：シャチ ★＠＼(^o^)／：2014/08/21(木) 13:56:39.15 ID:???0.net お笑いコンビ、ロンドンブーツ１号２号の田村淳（４０）が、ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）の認知度向上を目指すチャリティー活動「アイス・バケツ・チャレンジ」に挑戦した動画を公開したところ、ネ... 続きを読む

孫社長、チャリティで豪快に水かぶる--次に指名したのはあの3人 - CNET Japan

2014/08/20 91 users チャリティ als 孫社長 CNET Japan バケツ

ソフトバンク代表の孫正義氏は8月20日、筋萎縮性側索硬化症（ALS）の治療研究を支援するチャリティ「ALS Ice Bucket Challenge」の一環で、バケツに入った氷水を頭からかぶった。会場はソフトバンクの汐留本社で、孫氏の姿を一目みようと大勢の社員が詰めかけた。 7月末にマサチューセッツ州在住のALS患者Pete Fratesさんの呼びかけで始まったこのキャンペーンは、指名されると24... 続きを読む

筋萎縮性側索硬化症チャリティーでティム・クック、ビル・ゲイツ、ジェフ・ベゾスもバケツの氷水をかぶる - TechCrunch

2014/08/16 231 users ご苦労様 TechCrunch ゲイツ ティム チャリティー

まさかビルやティムはカメラの前でバケツ一杯の氷水をかぶらないだろうと予想した読者は、残念ながらハズレだ。筋萎縮性側索硬化症の治療法研究を支援するためのチャリティーで、まずビル・ゲイツがマーク・ザッカーバーグの挑戦を受けて立った。 下のビデオによれば、ご苦労様にもゲイツは紐を引くとバケツがひっくり返る仕掛けをトーチ片手に作ったらしい。 ステーブン・ホーキング博士が罹患していることで知られる筋萎縮性側... 続きを読む

地球で生きる宇宙飛行士――『宇宙兄弟』はなぜALSを描いたのか？ | SYNODOS -シノドス-

2014/02/02 225 users synodos als シノドス 難病 佐渡島庸平氏

大人気漫画『宇宙兄弟』（現在22巻まで刊行。3月21日23巻発売予定）では、ふたりの登場人物がALS（筋萎縮性側索硬化症）として描かれている。筋肉が委縮し、呼吸器なしでは生きられなくなり、いずれは身体が動かなくなるALS。そんな難病をなぜ『宇宙兄弟』は取り上げたのか。『宇宙兄弟』（講談社）の編集担当の佐渡島庸平氏と、ALSを罹患した母親について書いた『逝かない身体』（医学書院）の川口有美子氏が、宇... 続きを読む

東京新聞:難病重症者も自己負担　厚労省素案、医療費無料→年最大５３万円:政治(TOKYO Web)

2013/10/27 125 users 政治 als 素案 しわ寄せ 自己負担

厚生労働省は、通院費用などが高額になるため現在は医療費の自己負担をゼロに抑えている難病の重症患者約八万一千人に対し、収入に応じて負担を求める見直し素案をまとめた。負担は最大で年間約五十三万円。一定の収入があれば、すべての人に「応分の負担」を求める安倍政権の社会保障制度見直しで、社会的に弱い立場にいる難病患者にしわ寄せがいくことになる。　（城島建治）　厚労省は現在、筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）など五... 続きを読む

スティーヴン・ホーキング博士のためにインテルが新たな入力方式を開発中 - GIGAZINE

2012/01/10 71 users again GIGAZINE インテル 物理学者 診断

21歳のときに筋萎縮性側索硬化症で余命3年という診断を受けながらも、現在も健在で活躍している物理学者のスティーヴン・ホーキング博士。今年もインテルが新しいカスタマイズPCを贈り、その設置が行われました。 Stephen Hawking's New PC Intel Exploring Ways To Help Stephen Hawking Speak Again | Fox News ホーキング... 続きを読む