聴神経腫瘍に潰瘍性大腸炎。ジャーナリスト・佐々木俊尚さんが大病を経て気付いた“幸せ”の形 - lala a live(ララアライブ)│フォーネスライフ

2024/09/24 25 users 脳腫瘍 執筆 厚生労働省 ラジオ 作家

書籍等の執筆のほかインターネットTVやラジオなど多様なメディアで活躍されている作家・ジャーナリストの佐々木俊尚さん。60代を迎えてなお精力的に活動されている印象がありますが、30代の頃に発症した脳腫瘍により右耳を失聴、また厚生労働省の指定難病である「潰瘍性大腸炎*1」という大きな病気を経験されています。 ... 続きを読む

同じ会社なのに、部署で馬鹿にしたりする。清掃やメンテナンスを馬鹿にしたり。やめろというのに→あの人は異動したけど去年までウチの上司だ

2024/08/23 24 users 部署 うち 清掃 上司 去年

福島の人（5th vaccinated）ω @fukushimanohito 宮城県仙台市出身、福島県郡山市経由。最近仕事を求めて東京に引っ越してきた。（最近最近と言ってたけど、もう十年経ったか…）自転車とバイクが趣味。2023年、国の指定難病であることが判明しました…OTL 福島の人（5th vaccinated）ω @fukushimanohito 同じ会社なのに、... 続きを読む

世界で少なくとも700万人が罹患している炎症性腸疾患の主要原因を研究グループが発見

2024/06/07 8 users 炎症性腸疾患 主要原因 発見 研究グループ 世界

指定難病の「クローン病」や「潰瘍性大腸炎」などを含む炎症性腸疾患(Inflammatory Bowel Disease：IBD)は、イギリスで10人に1人、世界では総人口のおよそ5％が罹患しているといわれている病気です。これまで、IBDの原因は不明でしたが、フランシス・クリック研究所などが、IBDの主な原因となる生物学的経路の特定に成功... 続きを読む

仕事中になぜか喉が永遠に乾いて、空いたペットボトル13本をTwitterに載せてつぶやいたらフォロワーから病院を強く勧められ指定難病が見つかった話

2024/06/04 49 users Twitter X.com 難病 フォロワー 精神

A__ru. @R__mini 仕事中に喉が永遠に乾いてペットボトル13本を開けてTwitterに載せたら、 フォロワーに「尿崩症の疑い。病院に行け」って言われて病院に行った。 1つ目の病院で「精神が影響してます。女性に多いんですよ」 翌日通院先の病院で「尿崩症疑い。紹介状を書きます」 中枢性尿崩症（難病）でした x.com/monjay... 続きを読む

「利用すると逆に…」　マイナンバーの情報照会、活用「ゼロ」の事例 | 毎日新聞

2024/05/15 13 users 会計検査院 医療費助成 申請 現状 自治体

会計検査院が15日に公表した報告書では、自治体が担う多くの事務手続きでマイナンバーによる「情報照会」が利用されていない現状が明らかになった。利用実績がないのはどういったケースなのか。報告書は具体的な事例を挙げている。 その一つは、指定難病の医療費助成を巡る新潟県の対応だ。県は申請を受けると、患者側の... 続きを読む

「裏のお宅の工事に入りますんでご挨拶に」という名刺も社名も出さない人が家に来たので軽いトラップを仕掛けたら案の定の展開になった

2024/02/15 249 users 案の定 社名 お宅 名刺 ご挨拶

福島の人（4th vaccinated）ω @fukushimanohito 宮城県仙台市出身、福島県郡山市経由。最近仕事を求めて東京に引っ越してきた。（最近最近と言ってたけど、もう十年経ったか…）自転車とバイクが趣味。2023年、国の指定難病であることが判明しました…OTL 福島の人（4th vaccinated）ω @fukushimanohito そういや、今日日... 続きを読む

八代亜紀が昨年12月に死去

2024/01/09 6 users 八代亜紀 遺志 死去 八代 膠原病

昨年9月より膠原病の治療のため活動を休止していた八代。所属事務所の発表によると、八代は膠原病の一種であり指定難病である抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎と急速進行性間質性肺炎を発症し、治療とリハビリに励んでいたが12月に亡くなったという。葬儀は八代自身の遺志により事務所スタッフのみで1月8日に執り行われ、後日お別... 続きを読む

「舟唄」「雨の慕情」八代亜紀さん死去、７３歳　昨年１２月３０日に急速進行性間質性肺炎のため　指定難病から併発 : スポーツ報知

2024/01/09 16 users 慕情 併発 舟唄 八代亜紀さん死去 スポーツ報知

「舟唄」「雨の慕情」八代亜紀さん死去、７３歳　昨年１２月３０日に急速進行性間質性肺炎のため　指定難病から併発 「舟唄」「雨の慕情」などのヒット曲で知られる歌手の八代亜紀さんが、昨年１２月３０日に急速進行性間質性肺炎のため、亡くなっていたことが分かった。７３歳だった。所属するミリオン企画が９日、公式... 続きを読む

難病患って長年引きこもりだった姉が間もなく自立しそう

2023/12/11 233 users 難病 長年 IBS 腹痛 不倶戴天

過敏性腸症候群(IBS)という難病をご存知でしょうか？ 皆さまが愛してやまない壺漬け下痢便総理も患っていた指定難病です。 私の姉はその難病を中学生時代に発症し、主に便秘型と分類される症状ですが、所構わず腹痛を伴いながら不随意にお腹の鳴りや放屁を繰り返す、思春期の学園生活においてまさに不倶戴天の敵と言って... 続きを読む

指定難病の罹患対応によるver.44のアップデート内容 : 941::blog

2023/02/26 13 users Blog 挙動 アップデート内容 外観 著者

これまで1979年にデプロイされてから、当ブログの著者は1年に1度のメジャーアップデートをしてきました。2023年1月に公開されたver.44では「指定難病罹患への対応」として、大きな変更が数多く加えられました。リアルアバターの外観に多少の変化があり、挙動についてはしばらく慣れが必要になるかも知れませんが皆様のご... 続きを読む

難病職員に「どうせ死ぬ」と暴言　神戸市水道局、5人停職 ｜ 共同通信

2022/04/19 295 users 暴言 首筋 暴行 同日 共同通信

神戸市は19日、同市水道局の40～50代の男性職員3人が、指定難病で障害者手帳を持つ同僚の50代男性職員に「はげ」「（病気で）どうせ死ぬんやから」と暴言を吐いたり、熱いくずきりを首筋に落とす暴行をしたりしたと認めた第三者委員会の報告書を公表した。 市は同日、うち一部の暴言などを理由にこの3人と上司2人の計5人... 続きを読む

「腕がズルッと抜けそうに痛い」「今日も一日痛いのかと思いながら目が覚める」ペンネームも作風も変えて“再出発”した漫画家が、指定難病と分かるまでの5年間 | 文春オンライン

2022/01/29 17 users スルッ ペンネーム 作風 文春オンライン 再出発

宝島社の「このマンガがすごい！2022」オンナ編で第8位にランクインした、『しあわせは食べて寝て待て』（月刊『フォアミセス』で連載中）。難病にかかり、健康も仕事も、それまで通りにはいかなくなった38歳の独身女性が、薬膳とまわりの人々によって少しずつ元気をためていく物語です。作者の水凪トリさんは、以前は別... 続きを読む

指定難病の人の隣でクンニ✋（👁👅👁）🤚すな

2022/01/11 5 users クンニ

指定難病の人の隣でクンニ✋（👁👅👁）🤚すな 続きを読む

指定難病を発症した。

2022/01/10 159 users

1ヶ月前まで普通に暮らしていた。 幼い子どもとお出かけがあまり出来ない事が気になるぐらいでコロナ禍の生活も慣れてきた。 最初は物が二重に見えて、車の運転中だったので危なく怖かった。 瞼も下がってきて、ガムやイカなどを噛むとすぐに疲れてしまった。 眼科から脳神経内科へ。 採血して、次は筋電図検査、針を刺... 続きを読む

ゲームに人生を狂わされた話｜Jeni｜note

2021/01/28 1020 users 筋力 筋ジストロフィー症 筋肉 進行 車いす

私の人生を狂わせたのは身体の障害でもなく、家族でもなく、 格闘ゲームコミュニティだ。 私は指定難病である筋ジストロフィー症を患い、小学2年から車いすで生活している。 簡単に説明をすると、全身の筋肉が徐々に衰えていく病気だ。身体を酷使すると病気の進行が進む。かといって動かさないと単純に筋力が落ちる病だ... 続きを読む

おかん死去 - 悠久バプテスマ

2020/12/02 34 users 死因 医者 肺高血圧症 間質性肺炎 病気

11月30日0時ごろに、おかん死去。 死因は肺高血圧症と間質性肺炎ということだった。もともと、指定難病である強皮症という病気にかかっており、そう診断されたのが約8年前。強皮症自体の5年後生存率は、ググると90%台という情報もあり、そんなに低くないようだが、さらに条件付けがあるとガラリと変わるようで、医者には... 続きを読む

「潰瘍性大腸炎」がトレンド入り 良くなったり悪くなったりを繰り返す指定難病、根治はのぞめず、本当に痛い……実際の症状や苦労などの体験談 - Togetter

2020/08/29 8 users users Togetter 粘膜 難病 大腸

リンク NHKニュース 安倍総理の病気 潰瘍性大腸炎とは | NHKニュース 【NHK】安倍総理大臣は、10代のころから、大腸の粘膜が炎症を起こし、激しい腹痛や下痢を繰り返す難病、「潰瘍性大腸炎」を抱えてきま… 4 users 151 外科医けいゆう／山本健人(Takehito Yamamoto) @keiyou30 Yahoo!ニュースで新しい記事を公開。 指定... 続きを読む

立憲の石垣議員に批判殺到　「難病」で辞任意向の安倍首相に「大事な時に体を壊す癖」

2020/08/28 29 users 総理総裁 難病 自民党 辞任意向 選任責任

「回復を祈る」と体調を気遣う言葉を記す一方で、安倍首相を「大事な時に体を壊す癖がある危機管理能力のない人物」と表現したうえで、「総理総裁に担ぎ続けてきた自民党の『選任責任』は厳しく問われるべき」だと述べた。 安倍首相が患う潰瘍性大腸炎は、国の「指定難病」の一つだ。公益財団法人「難病情報センター」に... 続きを読む

漫画「20年ぶりに親父に会ったら難病だった話」　寝たきりになり筋力を失った父は最期に何を思ったか (1/5) - ねとらぼ

2019/07/15 55 users 寝たきり 最期 筋力 親父 als

久方ぶりに会った生き別れの父は、筋萎縮性側索硬化症（ALS）にかかっていた――。はまだやま（@hama8105）さんが実体験をもとに描いた、指定難病に苦しむ父と向き合う漫画「20年ぶりに親父に会ったら難病だった話」が、「家族について考えさせられる」「父に会いたくなった」と話題です。 20年ぶりに父の行方が発覚 ALSは... 続きを読む

難病に効果のある「癒やしのうんこ」を出す能力者の存在が研究によって示される - GIGAZINE

2019/01/23 177 users GIGAZINE fmt うんこ 難病 オークランド大学

健康な人の便を患者に投与することで腸内細菌の生息バランスを整えて症状の改善を狙う「便微生物移植(FMT)」という治療法が近年注目されています。そんなFMTに関するこれまでの臨床研究データから、指定難病などの治療に効果が期待される「癒やしのうんこ」を出せる人が存在するかもしれないと、オークランド大学の研究... 続きを読む

多発性硬化症：視力低下・まひ　難病招く？　腸内細菌異常　精神・神経研究センター発表 - 毎日新聞

2015/09/26 10 users 毎日新聞 難病 中枢神経 視力低下 発症

視力低下などが起きる中枢神経の難病「多発性硬化症」の患者は、健常者に比べて特定の腸内細菌の数に偏りがあるとの研究結果を、国立精神・神経医療研究センター（東京都小平市）の山村隆・免疫研究部長らの研究チームが米科学誌プロスワンに発表した。チームは「食生活の欧米化などによる腸内細菌の異常が、発症の原因につながっている可能性がある」としている。 多発性硬化症は、医療費補助対象の指定難病。免疫機能に異常が生... 続きを読む