難病とそれを取り巻く環境の理解への一歩としてADV『ヒラヒラヒヒル』を多くの人々にプレイしてほしい。かつて医療福祉現場にいたライターとして思うこと - AUTOMATON

2024/01/10 143 users 懺悔 AUTOMATON ADV ヒラヒラヒヒル 後悔

私は現在ゲームライターとして活動しているが、その前は社会福祉士資格を取得し医療福祉の世界に長い間従事してきた。そんな私は『ヒラヒラヒヒル』をプレイすればするほど、福祉職だった頃の後悔と歯がゆさと向き合い代弁してくれる、ある種の懺悔のような気持ちを抱いた。 作中で描かれていたのはまさしくあのとき私が... 続きを読む

難病患って長年引きこもりだった姉が間もなく自立しそう

2023/12/11 233 users 長年 IBS 腹痛 不倶戴天 放屁

過敏性腸症候群(IBS)という難病をご存知でしょうか？ 皆さまが愛してやまない壺漬け下痢便総理も患っていた指定難病です。 私の姉はその難病を中学生時代に発症し、主に便秘型と分類される症状ですが、所構わず腹痛を伴いながら不随意にお腹の鳴りや放屁を繰り返す、思春期の学園生活においてまさに不倶戴天の敵と言って... 続きを読む

とある絵師が「ビジュアルスノウ症候群」という複数の視覚障害がを永続的に同時発症する病気に→治療法が確立していないため「多くの人に知ってほしい」と訴え

2023/09/23 292 users 絵師 多忙 途方 視覚障害 同時

雨　多忙 @rain_03129 お久しぶりです 生きていますが、3ヶ月前からビジュアルスノウという難病を突然発症してしまい、現在絵が全く描けない状態になってしまいました…正直生きていることもつらいくらいで、確立した治療法もなく途方に暮れています…本当につらすぎてどうにかなってしまいそうです visualsnow-japan.com/... 続きを読む

バスで障害者手帳出したら「舌打ちされた」　難病公表の俳優、乗客に暴言吐かれ唖然「心にまで突き刺さる」

2023/09/17 243 users 乗客 暴言 てんかん 後遺症 運転手

俳優の間瀬翔太さんが2023年9月14日、バスで障害者手帳を運転手に提示したところ、後ろの乗客から舌打ちされ、「早くしろよ」などの言葉をかけられたとブログで明かした。 間瀬さんは10万人に1人という難病「脳動静脈奇形」を患っていることを公表している。過去には、病気の後遺症で脳出血を起こし、てんかんを発症した... 続きを読む

DeNA三嶋投手が受けた国指定難病の手術「MISHIMA手術」と命名 | NHK

2023/07/15 121 users DeNA 命名 手術 医学誌 NHK

国指定の難病「黄色じん帯骨化症」に対する新たな手術が海外の医学誌に発表され、その名前がこの手術を受けて今シーズン復帰したプロ野球、DeNAの三嶋一輝投手にちなんで、「MISHIMA手術」と命名されたことが分かりました。 DeNAの三嶋選手に手術を行ったのは、最小侵襲脊椎治療学会の石井賢理事長などのグループです。 ... 続きを読む

共産党さん「体調不良や難病で党費を払えない党員宅」に車2台6人で押しかけ数年分の党費を納めさせてしまう

2023/06/29 328 users 党費 美談 党員 背筋 共産党

しかもこれを美談のように語る共産党に背筋が凍る…😭 https://i.imgur.com/ijf4fpR.jpg 東日本のある青年支部は、2月にさまざまな事情で活動に参加できていなかった党員を訪問する活動をはじめました。 この間訪ねた5人全員が訪問を歓迎し、近況を語り合って党費を納めました。 青年支部の党員はそれぞれ仕事が大変です... 続きを読む

難病の薬を開発できた…しかし、製薬会社の名乗りなく　患者は３人「救う道を」　神戸大研究グループが訴え（神戸新聞NEXT） - Yahoo!ニュース

2023/03/25 204 users 神戸新聞NEXT Yahoo 手だて 患者 製薬会社

治療法のない腎臓の難病に、有力な薬が見つかった。だが患者は全国に３人しかおらず、商品化する製薬会社が見つからない。治療しなければ若いうちに末期の腎不全になり、人工透析なしでは生きられなくなる。何とか救う手だてはないだろうか－。 【写真】神戸大病院に入院中の市川裕太さん。病室に七夕の飾りがある ■明確... 続きを読む

片目失明の漫画家、「Clip Studio Paint Ver. 2.0」新実装の3Dモデルで再び絵を描けるようになるまで

2023/03/24 180 users CLIP STUDIO PAINT 片目失明 新実装 漫画家

CGWORLD編集部 (以下CGW)：簡単に自己紹介をお願い致します。 コースケ：漫画「GANGSTA.」を描いているコースケと申します。 数年前に全身性エリテマトーデス(SLE)という難病の合併症で片目失明、内臓疾患、手足の麻痺などになりました。普通の人のようには働けないので、現在はイラストの仕事を頂きつつ、体調のいい時... 続きを読む

Twitterのイーロン・マスク氏、難病の社員に解雇告げ「障害を言い訳に働かない」「最悪」と面罵。多額の支払義務を前に謝罪 | テクノエッジ TechnoEdge

2023/03/09 869 users Twitter TechnoEdge できごと 解雇 罵倒

Twitterのマスク氏が、社員にツイッター上で業務内容を申告させ、嘲ったうえでクビを言い渡し、「ツイートできるくせに障害があると言い訳して働かない」などと罵倒するできごとがありました 続きを読む

筋力低下の難病を患う女性が独学で論文を読みあさり「オリンピック陸上銅メダリストと自身に共通する遺伝子変異」を発見するまでの物語

2023/01/14 435 users 遺伝子変異 独学 筋力 論文 筋力低下

病気を患っている人々は自然とその病気について詳しくなりがちですが、さすがに科学論文まで読みあさって専門知識を蓄える人はそれほど多くはいません。しかし、アメリカに住むジル・ヴァイルズという女性は、自らも筋力が低下して歩行すら困難になる難病を患いながら独学で科学論文を読みあさり、「オリンピック銅メダ... 続きを読む

アントニオ猪木さんが死去　プロレス界の巨星堕つ | 東スポWEB

2022/10/01 64 users 死去 アントニオ猪木さん プロレス界 東スポWEB 心臓

プロレス界のスーパースター、アントニオ猪木さん（本名猪木寛至）が１日朝、都内で死去したことがわかった。７９歳だった。 心臓の難病を患っていた猪木さんは昨年１月から体調を崩し、入退院を繰り返してきた。昨年３月には「猪木さんが亡くなった」との情報が流れ、打ち消すようにツイッターに「今日も一日リハビリを... 続きを読む

しんたま on Twitter: "コロナの後遺症で神経の難病になりました 今は下半身が動かないだけですが麻痺がどんどん上がってきてて手も動かしにくくなってきたし、このまま止まらず心筋に到達

2022/08/08 117 users コロナ 心筋 麻痺 後遺症 生存

コロナの後遺症で神経の難病になりました 今は下半身が動かないだけですが麻痺がどんどん上がってきてて手も動かしにくくなってきたし、このまま止まらず心筋に到達したら死ぬかも 治る見込みも今のところなく、日に日に悪化してて明日の命もわからないのでツイッターで生存報告していくぜ〜 続きを読む

潰瘍性大腸炎　ミニ臓器を移植し治療　世界初、東京医科歯科大

2022/07/07 90 users ミニ臓器 潰瘍性大腸炎 東京医科歯科大 治療 大腸

腸の「ミニ臓器」移植について説明する岡本隆一・東京医科歯科大教授（中央）ら＝７日夜、東京都文京区（伊藤壽一郎撮影） 潰瘍性大腸炎という難病の患者から採取した細胞を使って、大腸のような働きを持つ「ミニ臓器」を作り、患者自身に移植して治療する世界初の手術を臨床研究として実施したと東京医科歯科大のチーム... 続きを読む

難病を抱えながらも1か月もぶっ続けで配信を続けたVTuberがTwitchでフォロワー数100万人を突破

2022/04/30 121 users ぶっ続け 突破 配信 1カ月

ゲーム実況配信プラットフォームのTwitchでバーチャルYouTuber(VTuber)として活動するIronmouseさんが、2022年2月にTwitchのフォロワー数が100万人に達しました。そんなIronmouseさんに、アメリカ日刊紙のワシントン・ポストがインタビューを行っています。 How Twitch Vtuber Ironmouse became a star - The Washington... 続きを読む

若年性パーキンソン病の僕が、脳に電極・肩にバッテリを埋め込むDBS手術というものを受けてきた話

2022/01/02 420 users バッテリ もんたさん パーキンソン病 若年性パーキンソン病

パーキンソン病という、割とメジャーな難病があります。マイケルJフォックスやモハメドアリや、最近ではみのもんたさんが発表されていました。 これの外科的対処の代表がこのDBS手術で、私は2021年末にこれを受けてきました。 続きを読む

愛猫の治療費捻出のためスープラを出品 落札者からサプライズ - ライブドアニュース

2021/09/21 187 users スープラ 飼い主 愛車 サプライズ トヨタ

2021年9月21日 7時0分 ざっくり言うと 愛猫の治療費のため、27年間乗り続けたトヨタ・スープラを出品した飼い主 愛車は無事に落札され、根気強い投薬治療で猫は元気を取り戻した 安堵する飼い主に、落札者からサプライズで修復されたスープラが届いた 難病の愛猫の治療費捻出のため、27年間乗り続けた左ハンドルのトヨタ... 続きを読む

身長112cmの彼が死を前にセックスを自撮りしたわけ：朝日新聞デジタル

2021/06/19 156 users 朝日新聞デジタル セックス 純愛 相棒 ガン

「今までにやれなかったことをやりたい」 39歳の誕生日目前でステージ4のがんと診断され、男はそう考えた。先天性の難病で身長112センチの彼が求めたのは、セックスと純愛だった。 2014年のこと。テレビドラマ「相棒」などを手がける脚本家の真野勝成は、大学時代からの友人である池田英彦から提案を受けた。「僕自身を... 続きを読む

難病患った娘の死体遺棄　被告の母に猶予刑　家族４人の介護で疲弊｜事件・事故｜神戸新聞NEXT

2021/06/19 190 users 有罪 疲弊 筋ジストロフィー 死体遺棄 被告

兵庫県西宮市の集合住宅で３月、３６歳の女性が遺体で見つかった。遺体はごみの山に埋もれ、下半身の服が脱げている状態だったという。筋力が徐々に低下する難病「筋ジストロフィー」を患い、一緒に暮らす母に介護されていた女性。死体遺棄罪に問われた母の判決が１８日にあり、裁判官は執行猶予付きの有罪を言い渡した... 続きを読む

「愛猫の治療費のため」ヤフオク出品のスープラ、即決の買い手が驚きの計画「ピカピカにして預かっておく」（withnews） - Yahoo!ニュース

2021/05/17 243 users withnews 入札 ヤフオク スープラ クルマ

難病の愛猫の治療費捻出のため、ヤフオクに出品された左ハンドルのトヨタ・スープラ。ニュース記事で事情を知った男性から入札があり、無事に出品価格で落札されました。すぐに購入代金の270万円を一括入金した豪気な彼もまた、クルマと猫をこよなく愛する一人でした。手に入れたスープラをどうするか？　購入後の驚くべ... 続きを読む

IT業界じゃない人にとって「エラーが発生したとき画面に出ている内容を他人に伝える」は難しいことなのか - Togetter

2021/05/15 394 users Togetter yontengoP 痔瘻 ベーチェット病

よんてんごP @yontengoP ベーチェット病と痔瘻という難病に侵されたナプキンを付けた社畜です。優しく 接してあげて下さい。尻穴方面/IT方面/社畜方面/下ネタ方面のツイートが多い ですが、病気なので許してあげて下さい(傲慢) よんてんごP @yontengoP コレ僕がIT業界の人間だからなのか分からんのだが、 「エラーに何が... 続きを読む

子どもの難病「ムコ多糖症」 世界初の治療法が実用化へ | 医療 | NHKニュース

2021/04/24 148 users ムコ多糖症 NHKニュース 医療 実用化 子ども

子どもに知的な発達の遅れなどを引き起こす難病の「ムコ多糖症」について、症状の進行を抑える世界初の治療法が承認され、26日実用化される見通しです。 治療法を開発したのは、国立成育医療研究センターの奥山虎之統括部長らのグループです。 「ムコ多糖症2型」は、生まれつき特定の酵素が足りず、知的な発達の遅れや臓... 続きを読む

「難病で認知力が低下した妻と離婚しました。私は間違っているのでしょうか」 | クーリエ・ジャポン

2021/02/17 529 users クーリエ・ジャポン 重圧 認知力 離婚 性格

運動機能や認知機能に影響を及ぼし、性格の変化など様々な症状を引き起こすハンチントン病。そんな難病を抱える妻をひとりで支えてきた男性が、介護の重圧に耐えきれなくなり、離婚を決意する。変わりゆく妻の姿と介護に苦しみ、別れた自分は悪なのか？　著名セラピストのローリ・ゴットリーブが答える。 愛する人だけど... 続きを読む

始まりは女児の声「バス来ましたよ」…失明男性通勤をサポート、バトンは１０年以上に（読売新聞オンライン） - Yahoo!ニュース

2021/01/25 409 users バトン 善意 Yahoo 視力 読売新聞オンライン

難病で視力を失った和歌山市職員の山崎浩敬（ひろたか）さん（５８）が１０年以上にわたり、地元の小学生に助けられながらバス通勤を続けている。ある女子児童に声をかけられたのが始まりで、その児童の卒業後も後輩から後輩に「善意のバトン」がつながれてきた。１月、児童たちと再会した山崎さんは「温かい手で支えて... 続きを読む

安倍政権化での難病対策についての誤解

2020/08/29 170 users 誤解 弱者 スタンス 安倍総理 コメ

安倍総理が難病である潰瘍性大腸炎の悪化で辞任することになり、一部で「難病の苦しみを知っているはずなのに安倍政権化で難病医療費の自己負担額が上がった。安倍政権は弱者に冷たい」というコメがツイッターやはてぶでもいくつか見かけた。 私は通常は安倍政権には批判的なスタンスだが、この難病対策についての批判は... 続きを読む

安倍首相、辞任へ: 極東ブログ

2020/08/29 249 users 辞任 自著 安倍首相 極東ブログ 発作

安倍首相は、５時の記者会見で辞任する意向を正式に表明した。理由は、難病の潰瘍性大腸炎が再発したことだ。 難病の多くは寛解期と発作を繰り返す。寛解が長引き、自然寛解となることもある。私の場合は多発性硬化症だが、自著にも書いたが定期的な通院でコントロールしている。とはいえ、毎年誕生日を迎えるころの炎天... 続きを読む