苦痛に悶えながらも安楽死に反対——難病ALS患者が命を懸けた訴え、生きたいと思える社会を目指して | TBS NEWS DIG

2024/12/21 14 users 難病ALS患者 ALS患者 安楽死 反対 筋肉

「安楽死で死んでいけるような社会を目指すなら、希望をもてる社会ではありません」全身の筋肉が徐々に衰えていく難病のALS患者、岡部宏生さん(66)は、苦痛に悶えながらも、命を懸けて猛然と安楽死の反対を訴えて… 続きを読む

厚労省 ALS新薬 製造販売を了承 国内初の治療薬となる見通し | NHK

2024/12/02 16 users als 厚労省 NHK 治療薬 筋肉

全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病「ALS」のうち、一部の患者を対象にした新しい薬について、厚生労働省の専門家部会は製造販売を認めることを了承しました。今後、国が正式に承認し、ALSの根本的な原因に働きかける国内で初めての治療薬となる見通しです。 了承されたのは、アメリカの製薬会社バイオジェンが開発した... 続きを読む

医師の男、二審も懲役１８年　ＡＬＳ患者嘱託殺人―大阪高裁：時事ドットコム

2024/11/25 18 users ALS患者嘱託殺人 時事ドットコム 大阪高裁 als 医師

医師の男、二審も懲役１８年　ＡＬＳ患者嘱託殺人―大阪高裁 時事通信 編集局2024年11月25日11時58分配信 大阪高裁＝大阪市北区 難病の筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者から依頼を受け、薬物を投与して患者を殺害するなどしたとして、嘱託殺人と殺人の罪に問われた医師大久保愉一被告（４６）の控訴審判決が２５日、大阪... 続きを読む

「医療費が食い物にされている」訪問看護師たちのＭｅＴｏｏ運動　難病や末期向け老人ホーム、精神科で「不正、過剰な報酬請求」（47NEWS） - Yahoo!ニュース

2024/10/02 10 users パーキンソン病 食い物 末期ガン 記者 MeToo運動

パーキンソン病などの難病や末期がんの人を対象にした有料老人ホームで、過剰な訪問看護や不正な診療報酬の請求が相次いで指摘されている。記者が今年１月、精神科の訪問看護について同様の問題を報じて以降、「私の勤務先でも同じことをやっています」「うちの会社とそっくりです」といった声が看護師から続々と届いて... 続きを読む

〝安楽死〟は家族のため―― 「死にたい」娘のエゴ、「生きてほしい」親のエゴ　涙ながらに口に入れた致死薬 | TBS NEWS DIG

2024/09/14 19 users エコ 仮名 完治 スイス 安楽死

完治の見込みがない難病と闘い続ける日本人女性・くらんけさん（仮名、当時30）は、安楽死するためにスイスにやってきた。これまで抱えてきた心のうちを医師に明かした。「私が死にたい気持ちを優先するのがエゴな… 続きを読む

〝安楽死〟は家族のため―― 「死にたい」娘のエゴ、「生きてほしい」親のエゴ　涙ながらに口に入れた致死薬（TBS NEWS DIG Powered by JNN） - Yahoo!ニュース

2024/09/14 231 users エコ 仮名 完治 スイス 安楽死

完治の見込みがない難病と闘い続ける日本人女性・くらんけさん（仮名、当時30）は、安楽死するためにスイスにやってきた。これまで抱えてきた心のうちを医師に明かした。 【画像をみる】「死にたい」娘のエゴ、「生きてほしい」親のエゴ　涙ながらに口に入れた致死薬 「私が死にたい気持ちを優先するのがエゴなのか、生... 続きを読む

仕事中になぜか喉が永遠に乾いて、空いたペットボトル13本をTwitterに載せてつぶやいたらフォロワーから病院を強く勧められ指定難病が見つかった話

2024/06/04 49 users Twitter X.com フォロワー 指定難病 精神

A__ru. @R__mini 仕事中に喉が永遠に乾いてペットボトル13本を開けてTwitterに載せたら、 フォロワーに「尿崩症の疑い。病院に行け」って言われて病院に行った。 1つ目の病院で「精神が影響してます。女性に多いんですよ」 翌日通院先の病院で「尿崩症疑い。紹介状を書きます」 中枢性尿崩症（難病）でした x.com/monjay... 続きを読む

「明るい病人がいてもいいじゃないか」　ある日突然、難病と診断された私が伝えたいこと｜医療記者、岩永直子のニュースレター

2024/05/17 102 users 体調 病気 エンジニア向け 大手インターネット企業 企画運営

誰もが知る大手インターネット企業で、エンジニア向けの企画運営の仕事をしていた櫛井優介さん（45）。体調不良を感じていたある日突然、難病と診断されました。病気になって変わったこと、変わらなかったこととは？ 続きを読む

はしかで寝たきりに 感染の10年後、少年をおそった難病 | NHK | WEB特集

2024/03/26 29 users はしか 寝たきり ウイルス 感染 NHK

活発だった野球少年は、小学5年生のときに突然、歩くことも話すこともできなくなりました。 原因は、0歳のときに感染したはしかのウイルスでした。 はしかにかかった5年から10年ほどあと、まれに発症する難病があるのです。 はしかの怖さを知ってほしいと、患者と家族が取材に応じてくれました。 （首都圏局ディレクター... 続きを読む

「安楽死」を考える　スイスで最期を迎えた日本人　生きる道を選んだ難病患者【報道特集】 | TBS NEWS DIG

2024/03/17 22 users 最期 スイス 安楽死 難病患者 パーキンソン病患者

日本では、「安楽死」を認める法律や制度はありません。安楽死の法制化を望む人、それに反対する人、それぞれの思いを取材しました。都内に住む、64歳の迎田良子さん。難病のパーキンソン病患者だ。迎田良子さん（6… 続きを読む

ALS女性嘱託殺人 被告の医師に対し懲役18年の判決 京都地裁 | NHK

2024/03/05 8 users 被告 判決 京都地裁 als NHK

5年前、難病のALSを患う京都市の女性を、本人からの依頼で殺害した罪などに問われ無罪を主張していた医師に対し、京都地方裁判所は5日の判決で「短時間で軽々しく犯行に及び、生命軽視の姿勢は顕著で強い非難に値する」と述べて、懲役18年を言い渡しました。 医師の大久保愉一被告（45）は5年前、元医師の山本直樹被告（... 続きを読む

慶応大学、失明患者らの視力回復へ　24年度にも治験 - 日本経済新聞

2024/02/14 20 users 慶応大学 治験 視力回復 慶応大 失明

慶応義塾大学の研究チームは遺伝性の目の難病で失明や視力低下した患者に対し、視覚を再生する治療の臨床試験（治験）を2024年度にも始める。神経活動を光で操作する「光遺伝学」の技術を応用する。ノーベル賞級の革新的な実験技術が、治療が難しい患者を救う手段になる。慶応大の栗原俊英准教授らは目の難病「網膜色素... 続きを読む

待ち望んだ新薬、しかし日本では未承認…「待っていられない」と独自に輸入する道を選んだ男性の奮闘と願い ｜ 47NEWS

2024/01/18 20 users 新薬 als 奮闘 未承認 恩恵

２０２３年４月、ある難病の新薬が米国で承認された。筋肉を動かす神経が変性し、体がだんだん動かなくなっていく筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の薬「トフェルセン」。症状の進行に恐怖と不安を募らせる患者らが待ち望んでいた薬が実用化した。朗報のはずだったが、日本の患者は恩恵にあずかれていない。日本ではまだ承... 続きを読む

待ち望んだ新薬、しかし日本では未承認…「待っていられない」と独自に輸入する道を選んだ男性の奮闘と願い（47NEWS） - Yahoo!ニュース

2024/01/18 15 users 新薬 als 奮闘 Yahoo 未承認

２０２３年４月、ある難病の新薬が米国で承認された。筋肉を動かす神経が変性し、体がだんだん動かなくなっていく筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の薬「トフェルセン」。症状の進行に恐怖と不安を募らせる患者らが待ち望んでいた薬が実用化した。朗報のはずだったが、日本の患者は恩恵にあずかれていない。日本ではまだ承... 続きを読む

難病と偽り、治療費詐取の疑い　私人逮捕系ユーチューバーを逮捕 ｜ 共同通信

2024/01/11 44 users ウソ 警視庁町田署 容疑 逮捕容疑 逮捕

難病を患っているとうそをつき、交際していた女性から治療費として現金をだまし取ったとして、警視庁町田署は11日までに、詐欺の疑いで私人逮捕系ユーチューバー沢田優容疑者（28）＝横浜市西区＝を逮捕した。署によると「間違いありません」と容疑を認めている。 逮捕容疑は2020年10月14日、女性に国指定の難病「成人ス... 続きを読む

難病とそれを取り巻く環境の理解への一歩としてADV『ヒラヒラヒヒル』を多くの人々にプレイしてほしい。かつて医療福祉現場にいたライターとして思うこと - AUTOMATON

2024/01/10 143 users 懺悔 AUTOMATON ADV ヒラヒラヒヒル 後悔

私は現在ゲームライターとして活動しているが、その前は社会福祉士資格を取得し医療福祉の世界に長い間従事してきた。そんな私は『ヒラヒラヒヒル』をプレイすればするほど、福祉職だった頃の後悔と歯がゆさと向き合い代弁してくれる、ある種の懺悔のような気持ちを抱いた。 作中で描かれていたのはまさしくあのとき私が... 続きを読む

難病患って長年引きこもりだった姉が間もなく自立しそう

2023/12/11 233 users 長年 IBS 腹痛 不倶戴天 放屁

過敏性腸症候群(IBS)という難病をご存知でしょうか？ 皆さまが愛してやまない壺漬け下痢便総理も患っていた指定難病です。 私の姉はその難病を中学生時代に発症し、主に便秘型と分類される症状ですが、所構わず腹痛を伴いながら不随意にお腹の鳴りや放屁を繰り返す、思春期の学園生活においてまさに不倶戴天の敵と言って... 続きを読む

難病の女児、生命維持装置外される 英

2023/11/13 14 users 女児 生命維持装置 DPA AFP 移送

入院中の子ども（2017年9月2日撮影、資料写真）。(c)Frank Rumpenhorst / dpa / AFP 【11月13日 AFP】英国で12日、難病を患い、末期状態にある生後8か月の女児の生命維持管理装置が取り外された。慈善団体が明らかにした。両親は治療のためにイタリアへの移送を求めて裁判で争っていたが、裁判所は訴えを退けていた。 2... 続きを読む

伊政府、難病の女児に国籍付与 英医師らは治療中止の意向

2023/11/07 7 users 女児 意向 伊政府 英医師 治療中止

【11月7日 AFP】イタリアは6日、英国で治療の継続をめぐり法廷闘争となっている生後8か月の女児に国籍を付与した。 英イングランド中部ノッティンガム（Nottingham）で2月24日に誕生したインディ・グレゴリー（Indi Gregory）ちゃんは、細胞内でエネルギーを生成できない難病「ミトコンドリア病」を患っている。国営の国... 続きを読む

重度訪問介護 22時間余の利用認めるよう命じる判決 千葉地裁 | NHK

2023/10/31 23 users 判決 千葉地裁 寝たきり 重度訪問介護 NHK

重い障害がある人に自治体が提供する「重度訪問介護」をめぐり、難病で寝たきりの千葉県松戸市の男性が、1日当たり24時間の介護サービスを求めた裁判で、千葉地方裁判所は「基本的に24時間に相当する介護支給が認められるべきだ」として別の医療サービスなどを受けている時間を除く、22時間余りの利用を認めるよう市に命... 続きを読む

羊水検査で「育てられない」と中絶　実は院長“勘違い”の告知ミス | 毎日新聞

2023/10/10 5 users 仮名 中絶 おなか 両手 羊水検査

中絶したばかりの我が子を両手に乗せた時のぬくもりを今も思い起こす。 中国地方に住むマキさん（30代、仮名）は妊娠中、おなかの子に極めてまれな難病があると告げられた。「育てられない」と出産をあきらめた。 後に、羊水検査結果の告知ミスだと判明した。 「あの時、なぜ疑わなかったんだろう」。後悔の念に苦しみ続... 続きを読む

とある絵師が「ビジュアルスノウ症候群」という複数の視覚障害がを永続的に同時発症する病気に→治療法が確立していないため「多くの人に知ってほしい」と訴え

2023/09/23 292 users 絵師 多忙 途方 視覚障害 同時

雨　多忙 @rain_03129 お久しぶりです 生きていますが、3ヶ月前からビジュアルスノウという難病を突然発症してしまい、現在絵が全く描けない状態になってしまいました…正直生きていることもつらいくらいで、確立した治療法もなく途方に暮れています…本当につらすぎてどうにかなってしまいそうです visualsnow-japan.com/... 続きを読む

バスで障害者手帳出したら「舌打ちされた」　難病公表の俳優、乗客に暴言吐かれ唖然「心にまで突き刺さる」

2023/09/17 243 users 乗客 暴言 てんかん 後遺症 運転手

俳優の間瀬翔太さんが2023年9月14日、バスで障害者手帳を運転手に提示したところ、後ろの乗客から舌打ちされ、「早くしろよ」などの言葉をかけられたとブログで明かした。 間瀬さんは10万人に1人という難病「脳動静脈奇形」を患っていることを公表している。過去には、病気の後遺症で脳出血を起こし、てんかんを発症した... 続きを読む

第169回芥川賞に市川沙央さんの「ハンチバック」 | NHK

2023/07/19 29 users ハンチバック 先天性ミオパチー 直木賞 選考 芥川賞

第169回芥川賞と直木賞の選考会が19日東京で開かれ、芥川賞には市川沙央さんの「ハンチバック」が選ばれました。直木賞は、今も選考が続いています。 市川沙央さん 難病のひとつ 筋疾患と診断 芥川賞の受賞が決まった市川沙央さんは神奈川県在住の43歳。 10歳のころに難病のひとつ、筋疾患の「先天性ミオパチー」と診断... 続きを読む

DeNA三嶋投手が受けた国指定難病の手術「MISHIMA手術」と命名 | NHK

2023/07/15 121 users DeNA 命名 手術 医学誌 NHK

国指定の難病「黄色じん帯骨化症」に対する新たな手術が海外の医学誌に発表され、その名前がこの手術を受けて今シーズン復帰したプロ野球、DeNAの三嶋一輝投手にちなんで、「MISHIMA手術」と命名されたことが分かりました。 DeNAの三嶋選手に手術を行ったのは、最小侵襲脊椎治療学会の石井賢理事長などのグループです。 ... 続きを読む