露の難病少女　治療順調…病気の原因、新潟で判明 : yomiDr. / ヨミドクター（読売新聞）

2019/01/09 18 users 難病 遺伝子 YOMI ビクトリアさん ロシア

ビクトリアさん（中央）は母のエリビーラさん（右）と来日し、小林さんに成長した姿を見せた（２０１８年１２月１０日、新潟市の西新潟中央病院で） 原因不明の難病で寝たきりだったロシアの少女が、新潟市の病院を受診したことで、まれな遺伝子異常とわかり、効果的な治療にたどり着いた。今では自分で座れるまでに症状... 続きを読む

X JAPAN・hide没後20年　難病少女との秘話「約束のチーズケーキ」　YOSHIKIが引き継いだ2人の絆 (1/8) 〈dot.〉｜AERA dot. (アエラドット)

2018/05/02 19 users YOSHIKI dot. hide アエラドット 秘話

唯一、hideさんのカップとソーサーで飲めるのは「真由子ブレンド」。約束のチーズケーキと相性はバッチリ（撮影／福井しほ） 1998年にX JAPANのギタリストhideが突然、この世を去ってから5月2日で20年となった。鮮やかな赤髪とイエローハートのギターで世界中を魅了した。hideの軌跡をたどるとき、一人の少女が浮かび上がる。難病であるGM1ガングリオシドーシスと闘っていた貴志真由子さんだ。世界... 続きを読む

動画で安楽死訴えた14歳の難病少女が死去、チリ　写真1枚　国際ニュース：AFPBB News

2015/05/15 13 users チリ 死去 安楽死 AFPBB News 嚢胞

写真拡大 ▲ キャプション表示 ×チリの首都サンティアゴの病院を訪問したミチェル・バチェレ大統領（右）と「セルフィー（自分撮り）」をするバレンティナ・マウレイラさん（2015年2月28日撮影、資料写真）。(c)AFP/PRESIDENCIA/HO 【メディア・報道関係・法人の方】写真購入のお問合せはこちら 【5月15日 AFP】南米チリで、難治性の病「嚢胞（のうほう）性線維症」に苦しみ安楽死を認め... 続きを読む