苦痛に悶えながらも安楽死に反対——難病ALS患者が命を懸けた訴え、生きたいと思える社会を目指して | TBS NEWS DIG

2024/12/21 19 users 難病ALS患者 ALS患者 難病 安楽死 反対

「安楽死で死んでいけるような社会を目指すなら、希望をもてる社会ではありません」全身の筋肉が徐々に衰えていく難病のALS患者、岡部宏生さん(66)は、苦痛に悶えながらも、命を懸けて猛然と安楽死の反対を訴えて… 続きを読む

氷水かぶり寄付、２週間で４年半分　ＡＬＳ協会、困惑も：朝日新聞デジタル

2014/09/02 26 users ALS協会 朝日新聞デジタル als 寄付 つらい

氷水をかぶって難病の筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者を支援する活動で、２７４７万円の寄付が贈られたと、患者や家族らでつくる日本ＡＬＳ協会が２日、記者会見で発表した。８月３１日までの２週間で、通常の４・５年分にあたるという。　患者で協会副会長の岡部宏生さんは「無関心と、奇異の目で見られることが一番つらい。広くこの病気が知られる機会となりうれしい」と感謝した。　氷水をかぶるか、寄付をするか、もしくは両... 続きを読む

ケアする、されるを超えて――ALS患者とミステリー作家が語るケアのその先 / 岡部宏生×葉真中顕 | SYNODOS -シノドス-

2014/07/09 17 users 葉真中顕 synodos NPO法人 構成 障害

ケアされるのも、ケアするのも嫌な時代！？　ケアのその先にあるのはなにか。ダンディなALS患者と、気鋭のミステリー作家が語り合う。（構成／山本菜々子） はじめに（葉真中顕） 私が岡部宏生さんをはじめてお見かけしたのは、今年の5月。NPO法人「ICT救助隊」が主催する「ITパラリンピック2013」の会場だった。これは、障害のある人のIT活用法を広く周知するために毎年行われているイベントだ。 会場には、... 続きを読む