上野動物園ドリームデイ・アット・ザ・ズー in Tokyoに行ってきました！【2017】 - 夜明け前の心臓（仮）

2017/09/09 20 users 夜明け前 心臓 Introduction In Tokyo

2017 - 09 - 10 上野動物園ドリームデイ・アット・ザ・ズー in Tokyoに行ってきました！【2017】 心臓病児の生活 日記 Tips introduction すこし前の話ですが、上野動物園で開催された 障害児とその家族のための特別な日、ドリームデイ・アット・ザ・ズー in Tokyo に行ってきました！正直、4歳児を追っかけてあまり写真は撮れなかったのですが、とっても楽しかった... 続きを読む

通院記録(2017/08)【心臓病児の生活】 - 夜明け前の心臓（仮）

2017/09/01 13 users 夜明け前 体つき 心臓 酸素 通院記録

2017 - 09 - 02 通院記録(2017/08)【心臓病児の生活】 左心低形成症候群 心臓病児の生活 グレン後 通院記録 一年前、ICU面会から帰るなり病院から連絡がきた。緊急手術になるといわれ、またとんぼ返りしたのだった。 あれから一年が過ぎて、はる君は大きくなった。体つきもふっくらして、酸素の管がなければこんなに重い心臓病を抱えているだなんてわからないよね。 www.calmin.or... 続きを読む

ここがつらいよ乳幼児の在宅酸素療法生活 - 夜明け前の心臓（仮）

2017/07/20 20 users チューブ 在宅酸素療法 統計 緊急入院 夜明け前

2017 - 07 - 20 ここがつらいよ乳幼児の在宅酸素療法生活 左心低形成症候群 心臓病児の生活 考えていること 在宅酸素療法 はる君が風邪をこじらせて 緊急入院 をしてから、24時間酸素吸入が必要になった。外で鼻にチューブを入れた小さいお子さんを見たことがある方は少ないと思う。わたしも病院以外で見かけたことはない(いたとしても目に入ってなかった可能性はある)。 正確な統計はないようだが、さ... 続きを読む

はる君が1歳になりました&当ブログが1周年を迎えました - 夜明け前の心臓（仮）

2017/05/15 30 users わたし 文章 左心低形成症候群 たくさん 苦しいこと

2017 - 05 - 16 はる君が1歳になりました&当ブログが1周年を迎えました 左心低形成症候群 心臓病児の生活 なんだか文章が書けなくなってしまって、しばらくぶりの更新になりました。 これ以上寝かせても良い記事にはならないと判断しましたので公開します。 1年とちょっと前の4月25日、わたしは第三子を出産しました。 苦しいことも辛いこともありましたが、楽しいことも幸せを感じることもたくさんあ... 続きを読む

緊急入院(3)3日目【やや改善】 - 夜明け前の心臓（仮）

2017/04/06 10 users 夜明け前 病状 心臓 緊急入院 結論

2017 - 04 - 06 緊急入院(3)3日目【やや改善】 左心低形成症候群 心臓病児の生活 入院記 2017/04/05 前日の記事はこちら www.calmin.org ご心配おかけしてすみません。 先に結論をお伝えします。 「ちょっぴり良くなりました！」 お寄せくださった励ましのお言葉は、全部はる君に読み聞かせました！ とてもうれしかったです。ありがとうございます。 わが子の病状の写真を... 続きを読む

緊急入院(3)2日目【悪化】 - 夜明け前の心臓（仮）

2017/04/05 19 users 夜明け前 毎分 心臓 悪化 緊急入院

2017 - 04 - 05 緊急入院(3)2日目【悪化】 左心低形成症候群 心臓病児の生活 入院記 2017/04/04 昨日緊急入院してから一晩経った。 正直に言って、症状は悪化している。 前日の記事はこちら www.calmin.org 現在の状況 今は酸素を2L/毎分吸入しながら、点滴でブドウ糖と電解質を補給している。 抗生剤も使っているけど細菌にしか効果がないから、ウイルス感染だった場合... 続きを読む

9～10ヶ月乳幼児健診(2017/03)【心臓病児の生活】 - 夜明け前の心臓（仮）

2017/03/28 20 users パイ 夜明け前 心臓 発達 あっという間

2017 - 03 - 29 9～10ヶ月乳幼児健診(2017/03)【心臓病児の生活】 左心低形成症候群 心臓病児の生活 通院記録 あっという間にはる君は10ヶ月になっていた。寝返りはマスターしたものの、お座り→不可、ずりばい→不可、と3ヶ月前から発達がすすんでないから、いつまでも赤ちゃんみたい。 心配は心配だけど、生まれた時から、いや、生まれる前から規格外だったんだもの、あせらない、あせらない... 続きを読む

通院記録(2017/02)【心臓病児の生活】 - 夜明け前の心臓（仮）

2017/02/18 18 users インフルエンザ 定期検診 左心低形成症候群 わたし 暖かい風

2017 - 02 - 18 通院記録(2017/02)【心臓病児の生活】 心臓病児の生活 左心低形成症候群 日記 通院記録 春一番 2017/02/17 心臓の定期検診の日。強くて暖かい風が吹いていた。春かな。やっと冬が終わるのかな。 わたしは寒いのがものすごく苦手で、11月あたりから気分が沈みがちになる。だから人一倍春の訪れがうれしい。 この冬、はる君は一度だけインフルエンザにかかってしまった... 続きを読む