『スト6』にて自作チン（顎）コントローラーで戦う難病ゲーマー、「EVOに出るための資金」をクラファンで募集へ。“顎と指先だけ”で世界に挑む - AUTOMATON

2024/03/27 6 users クラファン AUTOMATON EVO Note 指先

株式会社ePARAの畠山駿也氏は3月27日、「EVO 2024」出場のための資金を募るクラウドファンディングキャンペーンを3月29日に開始すると発表した。同氏は難病・筋ジストロフィーを患いながらも、格闘ゲームを続けてきた人物だ。 沢山の方にご協力いただき、クラファンの最終審査が無事終わったので、事前告知も兼ねてnote... 続きを読む

「病気が遺伝した子どもは不幸?」筋ジス女性が1年限定で挑んだ妊活：朝日新聞デジタル

2022/01/12 15 users 朝日新聞デジタル 病気 子ども コミュニティー 遺伝性疾患

遺伝性疾患である筋ジストロフィーの木戸奏江さん（28）は2020年夏、出産を考えはじめていた。 だが、同じ患者が集うSNSのコミュニティーで投げかけられた言葉に、目が釘付けになった。 「もし子どもに遺伝していたら、子どもから恨まれるのも当然と思わないといけない」 出産を否定されたように感じ、怖く、悲しかった... 続きを読む

難病患った娘の死体遺棄　被告の母に猶予刑　家族４人の介護で疲弊｜事件・事故｜神戸新聞NEXT

2021/06/19 190 users 有罪 疲弊 死体遺棄 被告 難病

兵庫県西宮市の集合住宅で３月、３６歳の女性が遺体で見つかった。遺体はごみの山に埋もれ、下半身の服が脱げている状態だったという。筋力が徐々に低下する難病「筋ジストロフィー」を患い、一緒に暮らす母に介護されていた女性。死体遺棄罪に問われた母の判決が１８日にあり、裁判官は執行猶予付きの有罪を言い渡した... 続きを読む

こはろさん on Twitter: "あべさんさー、難病の筋ジストロフィーを扱った映画を見て「感銘を受けた」うえでしたことが、その病気の患者や支援NPOを訪問するのではなく、出演した人気俳優を

2020/08/29 6 users 感銘 on Twitter 患者 うえ 病気

あべさんさー、難病の筋ジストロフィーを扱った映画を見て「感銘を受けた」うえでしたことが、その病気の患者や支援NPOを訪問するのではなく、出演した人気俳優を呼んでごはん食べて写真撮ることだったの私忘れてませんからね。 続きを読む

コロナで筋ジス患者の移送に危険性　中止求め仮処分申請 [新型コロナウイルス]：朝日新聞デジタル

2020/07/14 13 users 病状 函館地裁 次男 コロナ 移送

新型コロナウイルスの感染が広がる中、国立病院機構八雲病院（北海道八雲町）から病状の重い入院患者を約250キロ離れた病院へ運ぶのは命を脅かす行為だとして、八雲町の男性が13日、筋ジストロフィーの次男の移送中止を求める仮処分を函館地裁に申し立てた。患者約140人を医療関係者延べ約190人で3日間に分けて運ぶ計画... 続きを読む

「人の命を奪うことは許されないからこそ死刑にはためらいがある」　筋ジスの詩人・岩崎航さん　相模原事件の判決を語る

2020/03/16 8 users 詩人 死刑 介助 判決 死刑判決

筋ジストロフィーがあり、生活の全てに介助を必要とする詩人の岩崎航さんは、相模原事件についても発信してきた。 この裁判の行方を見守ってきた岩崎さんにお話を伺った。 判決にためらい「人の命を奪うことは決して許されない」ーーまず、今回の死刑判決を聞いて何を感じましたか？ 現実にこういう判決が言い渡されると... 続きを読む

FGOを障害者がやむをえずPCでプレイ/Androidエミュ【BlueStacks】 - 難病で寝たきりでもPCがあれば何でもできる！！by上虎（人工呼吸器が必要な難病筋ジス寝たきり患者）【ゲーム大好き】

2019/12/21 13 users BlueStacks FGO 寝たきり 難病 ue_tora

やる気アップのため、できればクリックしていだだけると嬉しいです。m(_ _)m 【にほんブログ村】と【人気ブログランキング】と【はてなブックマーク】です。 こんにちは、上虎（ウエトラ／@ue_tora）です。 人工呼吸器が必要な進行性の神経系難病【デュシェンヌ型 筋ジストロフィー（DMD）】、 という病気の在宅寝たきり... 続きを読む

日本新薬の大型新人　日本初の「核酸医薬」申請　　:日本経済新聞

2019/09/26 6 users 日本新薬 大型新人 申請 日本経済新聞 rna

日本新薬が手塩にかけて育ててきた大型新人がいよいよデビューする。背番号は「065」。このほど日本の製薬メーカーで初めての「核酸医薬品」として、厚生労働省に製造販売の承認申請をした。筋肉が徐々に衰える難病、筋ジストロフィーの患者の期待は大きい。 核酸医薬品は、遺伝子を構成するDNAやRNA（リボ核酸）などの... 続きを読む

はてなブックマーク - エリ@読む国会 on Twitter: "これは嫌味ではなく、総理という国を動かせる立場の人が筋ジストロフィーの映画を見て「当事者に会おう」とか「専門家に話を聞こう」では

2019/05/25 17 users えり 総理 モチベーション エンタメ 主演俳優

エンタメ エリ@読む国会 on Twitter: "これは嫌味ではなく、総理という国を動かせる立場の人が筋ジストロフィーの映画を見て「当事者に会おう」とか「専門家に話を聞こう」ではなく「主演俳優に会おう」になるの、さっぱりわからん。どういうモチベーションなのだろう。" 続きを読む

エリ@読む国会 on Twitter: "これは嫌味ではなく、総理という国を動かせる立場の人が筋ジストロフィーの映画を見て「当事者に会おう」とか「専門家に話を聞こう」ではなく「主演俳優に会お

2019/05/24 92 users えり 総理 モチベーション 主演俳優 立場

これは嫌味ではなく、総理という国を動かせる立場の人が筋ジストロフィーの映画を見て「当事者に会おう」とか「専門家に話を聞こう」ではなく「主演俳優に会おう」になるの、さっぱりわからん。どういうモチベーションなのだろう。 続きを読む

息子の遺体乗せ衝突事故　遺棄容疑母「一緒に死ぬ」 - 産経ニュース

2019/02/27 15 users 死体遺棄 乗用車 息子 遺体 産経ニュース

福岡県警東署は２６日、息子（２５）の遺体を車に乗せて放置したとして、死体遺棄の疑いで、福岡市博多区の無職、神田真理子容疑者（４９）を逮捕した。２５日夜、神田容疑者の乗用車がガードレールへの衝突事故を起こし、車内から遺体を発見。息子は難病の筋ジストロフィーで長年寝たきりだったといい「息子が亡くなり... 続きを読む

筋ジスの男性、念願の囲碁大会出場「可能性広がった」：朝日新聞デジタル

2018/04/01 14 users 念願 朝日新聞デジタル 対局 センサー 男性

【動画】筋ジストロフィーを患う古込和宏さんは、ベッド型の車椅子に横たわりながら対局に臨んだ＝田中ゑれ奈撮影 全身の筋肉が衰える難病の筋ジストロフィーを患う金沢市の古込（ふるこみ）和宏さん（４５）が１日、第１３回朝日アマ囲碁名人戦石川県大会（朝日新聞金沢総局、日本棋院主催）に念願の出場を果たした。 ベッド型の車椅子に横たわる古込さんが、棒を口にくわえてセンサーを操ると、脇に置かれたパソコン画面上の碁... 続きを読む

寝台型車いすで新幹線に乗れないの？　JR東日本が対応を二転三転　障害の壁を取り払う「合理的配慮」とは

2017/11/22 33 users 新幹線 配慮 障害 詩人 二転三転

私たちが普段、何げなく使っている公共交通機関。車いすを使うなど障害を持つ人は、そもそも乗ることができるのか、どのような手伝いが必要かなど、事前に交通機関側に相談することが日常的な手続きとなっている。 BuzzFeed Japan Medicalの寄稿者でもある仙台市在住の筋ジストロフィーの詩人、 岩崎航さん （41）は12月初旬に北海道の病院に入院するために、新幹線で移動することをJR仙台駅に相談... 続きを読む

将来の子、遺伝病の発症確率検査…国内企業計画 （読売新聞） - Yahoo!ニュース

2017/05/21 11 users 遺伝病 読売新聞 Yahoo 将来 声明

将来生まれる子どもの遺伝病の発症確率を調べる検査サービスを、国内大手の遺伝子検査会社が来年にも開始する計画があることがわかった。 男女カップルの遺伝情報を調べることで、筋ジストロフィーやパーキンソン病の一部など約１０５０の病気の発症確率が把握できるという。利用者のニーズがある一方、新たな差別を助長する恐れもあるとして、関係学会は、検査に懸念を示す声明を検討している。 サービスを計画しているのは、ジ... 続きを読む

遺伝子編集技術、マウスの筋ジストロフィーに効果 研究　写真1枚　国際ニュース：AFPBB News

2016/01/04 20 users サンパウロ マウス AFP AFPBB News ブラジル

▲ キャプション表示 × 実験用マウス。ブラジル・サンパウロの研究施設で（2001年11月5日撮影、資料写真）。(c)AFP/Mauricio LIMA 写真購入のお問合せはこちら 【1月4日 AFP】マウスを使った遺伝子編集技術（ゲノム編集）の実験で、変性疾患である筋ジストロフィーへの改善の効果が初めて確認された。この成果は、将来的に医療分野での応用が期待できるものだという。 米科学誌サイエンス... 続きを読む

ｉＰＳ細胞で遺伝子変異を修復　筋ジス患者の細胞で成功：朝日新聞デジタル

2014/11/28 7 users iPS細胞 遺伝子変異 朝日新聞デジタル 細胞 タンパ

筋肉が衰えていく筋ジストロフィーの患者からｉＰＳ細胞を作り、原因遺伝子の変異を修復して正常な筋肉の細胞に変えることに、京都大などのグループが成功した。２７日発表した。今回の技術は遺伝子変異をピンポイントで修復できることから、他の遺伝子を傷つけずより安全な遺伝子治療につながると期待される。　今回の研究は、筋ジストロフィーで最も多い「デュシェンヌ型」の患者の細胞を使った。この型は、筋細胞を支えるたんぱ... 続きを読む

難病患者のｉＰＳ細胞 遺伝子修復し正常な細胞に　NHKニュース

2014/11/26 118 users iPS細胞 遺伝子 難病患者 細胞 筋肉

筋肉が徐々に衰える「筋ジストロフィー」の患者の細胞からｉＰＳ細胞を作り、最先端の技術で遺伝子の異常を修復したうえで、正常な筋肉の細胞を作り出すことに、京都大学の研究グループが成功しました。 遺伝子の異常で起きる病気の再生医療につながるのではないかと期待されています。 京都大学ｉＰＳ細胞研究所の堀田秋津助教のグループは、筋肉が徐々に衰える難病「筋ジストロフィー」のうち、遺伝子の異常で起きる症状が重い... 続きを読む

東大、筋組織から人工の指作製　ＡＬＳなど治療に活用へ　　：日本経済新聞

2014/10/24 14 users 竹内昌治教授 ゲル als 筋萎縮性側索硬化症 神経細胞

東京大学の竹内昌治教授、森本雄矢助教らは培養した筋肉の組織から人工の指を作ることに成功した。２つの筋線維組織を互いに引っ張り合うように配置し、電気を流して動かす。神経細胞も作れれば、動物の指のように操れるようになる。筋肉の働きが弱る筋ジストロフィーやＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）の治療に活用を目指す。27日に米国で開く国際会議で発表する。　作製した指は太さ４～５ミリで長さ2.5センチ。特殊なゲルの中... 続きを読む

遺伝子異常、卵子で一括診断　高い精度、命の選択懸念も：朝日新聞デジタル

2013/12/29 60 users 卵子 大岩ゆり 遺伝子 精度 米ハーバード大

【大岩ゆり】受精前の卵子を壊さずに、筋ジストロフィーなど数千種類の病気を起こす染色体や遺伝子の異常を一度に見つける方法を、米ハーバード大と北京大の研究チームが開発した。９割以上の精度で異常を見つけることができた。チームはこの手法で「より健康な卵子」を選んで体外受精で出産する臨床研究を始めるという。専門家は生命の選択につながると懸念している。　新手法は、妊娠後に行う出生前診断と違い、診断結果で中絶せ... 続きを読む

体外受精を「3人の親」で、 英が新技術の実用化を検討　国際ニュース : AFPBB News

2013/06/29 22 users AFPBB News 体外受精 実用化 検討 国際ニュース

パリ（Paris）郊外サン・ドニ（Saint Denis）にあるデラフォンテーヌ（Delafontaine）病院の新生児集中医療棟に入院している未熟児（2013年3月19日撮影、資料写真）。(c)AFP/JOEL SAGET 【6月29日 AFP】3人の親のDNAから胚を作る新たな体外受精の方法の実用化を、英国政府が検討する方針であることが28日、明らかになった。筋ジストロフィーや心臓障害など母親... 続きを読む

朝日新聞デジタル：筋ジストロフィー患者のｉＰＳ細胞、修復成功　京大など - テック＆サイエンス

2013/05/09 31 users iPS細胞 京大 鍛治信太郎 朝日新聞デジタル キツ

遺伝子の修復方法 　【鍛治信太郎】京都大、広島大などのグループは、特定の遺伝子を切る新たな技術を使い、筋ジストロフィー患者の皮膚からつくったｉＰＳ細胞を修復することに成功した。がん化の恐れが少ない新たな遺伝子治療につながると期待される。 　京大ｉＰＳ細胞研究所の堀田秋津（あきつ）・特定拠点助教（遺伝子工学）らは、筋ジストロフィーのうち、デュシェンヌ型という最も多いタイプの患者の皮膚からｉＰＳ細胞を... 続きを読む

筋ジストロフィー治療薬開発へ新会社　NHKニュース

2013/02/13 18 users NHKニュース 官民 ファンド 新会社 製薬大手

筋肉が徐々に失われる難病「筋ジストロフィー」の治療薬を開発するため、大手製薬会社が、官民で作るファンドの「産業革新機構」などと共同で新会社を設立することになり、収益性の低さから製薬会社だけでは難しい難病の治療薬の開発を進める新たな試みとして注目を集めそうです。 関係者によりますと、製薬大手の「第一三共」は全身の筋肉が徐々に失われる難病「筋ジストロフィー」の治療薬を開発する新会社を来月をめどに設立す... 続きを読む

「障がい者の性」というタブーを超えて――性的介護の非営利組織が東京で講義 （オルタナ） - Yahoo!ニュース

2011/09/23 30 users オルタナ 髄膜炎 タブー 難病 麻痺

ホワイトハンズ（新潟市）は、新潟県内を中心に性の介護を行う非営利組織だ。自力での射精が困難な障がい者向けの「射精介助」のサービスや、性的虐待など性に関する問題解決の専門家を育成する通信講座などを提供している。 射精介助の利用対象者は、二次障害の進行によって自力での射精が困難な脳性まひの人、難病による筋萎縮や麻痺のために自力での射精が困難である人（髄膜炎、関節リウマチ、筋ジストロフィーなど）だ。 実... 続きを読む

「停電弱者」の輪育て　人工呼吸器使う京のＡＬＳ患者ら集会計画 : 京都新聞

2011/08/08 14 users 集会 電力 難病患者 在宅 人工呼吸器

人工呼吸器を使って在宅で暮らすＡＬＳ患者増田さん（写真右）と筋ジストロフィーの佐藤さん（写真中央）＝京都市北区・立命館大+ 電力の供給不足が問題になる中、京都市で人工呼吸器を使い在宅で暮らす難病患者や重度障害者が、東日本大震災の被災地の福島県や計画停電が実施された千葉県で生命の危機に直面した人工呼吸器患者を京都に招き、９月に集会を開く。府内では在宅で人工呼吸器や吸引機を使う「停電弱者」の実態さえ把... 続きを読む

筋ジストロフィーの進行抑制に成功 神戸大など

2011/05/12 16 users 進行抑制 神戸大 成功 投与 二の腕

■編集元：科学ニュース+板より「【医療】筋ジストロフィーの進行抑制に成功 神戸大など」 1 締まらない二の腕φ ★ :2011/05/11(水) 11:49:13.25 ID:??? 全身の筋肉が萎縮し動けなくなるデュシャンヌ型筋ジストロフィー（ＤＭＤ）の進行を、特定の低分子化合物の投与によって遅らせることに、神戸大などの研究グループ（代表・松尾雅文神戸大名誉教授）が、患者の細胞実験で成功した。 ... 続きを読む